燃?xì)庠钊绾握{(diào)火(燃?xì)庠钊绾握{(diào)火苗)
2024-05-28
更新時間:2024-05-28 17:27:40作者:未知
今天,華大集團(tuán)CEO@尹燁 發(fā)布微博:
我是萬萬想不到,連蔡磊兄這樣的情況,都還有人造謠抹黑。所謂“為眾人抱薪者,不可使其凍斃于風(fēng)雪”!特發(fā)圖證明!
1.是蔡磊兄今天發(fā)的朋友圈;
2.5.16號,北京某醫(yī)院合影,蔡磊兄當(dāng)時剛剛從ICU轉(zhuǎn)危為安(當(dāng)天晚上我和薄世寧(臨時去搶救了)直播的時候,提到了某位朋友轉(zhuǎn)危為安就是這個事情);
3.華大已經(jīng)用時空組學(xué)技術(shù)對漸凍癥肌肉活檢樣本檢測有了全新的發(fā)現(xiàn),六月初會一起公布,另外我本人一直在捐贈漸凍癥項目;
華大尹燁于2024年5月28日
華大集團(tuán)CEO尹燁發(fā)布微博辟謠
同時,尹燁曬出蔡磊在醫(yī)院病床上的照片,以及蔡磊在5月28日的朋友圈截圖。
尹燁曬出蔡磊在醫(yī)院病床上的照片
據(jù)蔡磊朋友圈截圖顯示:近期網(wǎng)絡(luò)大量賬號對我恨之入骨般的持續(xù)抹黑造謠,連我的病都是裝的。我沒有時間、精力和能力應(yīng)對。近期在ICU還沒有出來時就迫不及待與尹燁總討論漸凍癥肌肉時空組學(xué)的科研新成果及應(yīng)用,我希望寶貴的時間用在這里。
圖為蔡磊的朋友圈截圖
蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷吆椭袊娮影l(fā)票的推動者。他曾任京東集團(tuán)財務(wù)副總裁,現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長和 “互聯(lián)網(wǎng) + 財稅” 聯(lián)盟會長。
2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點六,在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天,治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點。但蔡磊不甘于此,他習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個月后,他決定以自身為武器,和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/p>
去年7月,蔡磊還能自由行走,說話時僅有部分詞語發(fā)音不清。今年,蔡磊已經(jīng)口齒不清,吞咽困難。
今年年初,蔡磊談及自己近期的身體情況時,他說從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也變差,現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭,必須整夜戴呼吸機(jī),身體肌能全面下滑,直言“離死亡已經(jīng)非常近了” 。
妻子段睿在之前的采訪中表示,做好了最壞的打算。
橙柿互動·都市快報 記者 陳伊
此前報道
前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重:給我的時間太短了
人生長短不一,但都有“倒計時”。有的人,會提前收到自己的死亡通知書。
2019年9月,蔡磊確診漸凍癥。當(dāng)時的他是京東副總裁,41歲,剛剛有了孩子,似有無限希望。
大多數(shù)漸凍癥患者的平均生存期為2~5年。一旦患病,無法逆轉(zhuǎn)、無藥可治。200多年來,漸凍癥患者的治愈率為0。
蔡磊選了一條少有人相信會成功的路——推進(jìn)藥物科研,試圖攻破漸凍癥,找到活命的機(jī)會。
一年前,他寫下《相信》,記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他,是拼命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空,以一種可怕的戰(zhàn)斗力,嘗試各種匪夷所思的治療方式,在絕望和希望之間求生。
蔡磊稱不管希望是多少,都會付出百分之百的努力
今年,是他抗擊漸凍癥的第五年,身體已臨近疾病晚期。
“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機(jī)睡覺”“洗澡拿繩子捆著我,在墻上吊著”,日??此破胀?xì)小的動作,稍不注意,都可能是致命的。
但他工作不停,“至少有七八個骨干同事,每天和我一起都奮戰(zhàn)到晚上十點、十一點?!?/p>
蔡磊稱自己情況不太好
“我想,后面又得插管、又得氣切,我也不受罪了,也盡力了,我先走一步?!比ツ昴甑讜r,他曾想過死,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我們就沒有希望了”。
沒有希望嗎?
“不能這么看”,哪怕一直在經(jīng)歷失敗,蔡磊相信努力沒有白費,“去年一年的臨床相當(dāng)于過去十幾年的,而且現(xiàn)在團(tuán)隊越來越壯大,即使我不行了,這個事業(yè)會延續(xù)。”
“悲觀、抱怨沒有用,每天能做的事就是一直拼命努力”。讓蔡磊意外的是,這樣的《相信》,“原來能幫到的不僅是患者,還有很多艱難的人?!?/p>
圖為讀者給蔡磊的留言
今年年初,蔡磊宣布,與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍癥的科研項目。其中一小部分來自《相信》的版稅,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,每天一場,幾乎不間斷。
生活也是。就像書里寫的——灶臺不會因為有人生了重病就不用擦,桶裝水喝完了還是得換,日子要照常過下去。
關(guān)于媽媽——“老媽買點,老媽下單”,幾乎每天,母親都會守在直播間,蔡磊有時會隔著屏幕喊話。“這不是牽掛我嘛,但我又不想她過來?!辈∏閻夯?,蔡磊說話越來越含混,他不愿意打電話,“看直播吧,那是我最好的狀態(tài)?!?/p>
關(guān)于愛人——前幾年,因為以一種極度透支身體的方式瘋狂工作,蔡磊常和愛人段睿吵架,“現(xiàn)在不吵了,吵不動了。我只希望她,不要悲觀,不要難過,這是我最大的希望。”段睿的日程排得滿滿的,為了打理那個直播間,這位曾經(jīng)的會計師事務(wù)所合伙人從頭做起,拼盡全力。
關(guān)于兒子——不多的互動,在早晨。蔡磊舉不起雙手,有時,兒子會過來抱抱他?!袄蠋熣f他非常聰明”,提起剛學(xué)了一個月圍棋的兒子,蔡磊說,“一家人都下不過他,相信會成為一個優(yōu)秀的人才”。
“我還是期待那一天,我快倒下之前,干掉漸凍癥?!?/p>
蔡磊稱“如果給他十年,秒殺它?!?/p>
蔡磊吃力地說出這句話時,窗外滿是初春的綠,陽光好得有些刺眼。“給我的時間太短了,如果給我十年,秒殺它?!辈汤谳p輕一笑。
蔡磊接受央視新聞《相對論》采訪