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2024-05-30
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更新時間：2024-05-30 18:23:48作者：未知
“漸凍癥抗爭者”蔡磊近日再闖“鬼門關”
“為眾人抱薪者，不可使其凍斃于風雪?！?br/>
文｜《中國企業(yè)家》記者 李艷艷
編輯｜姚赟
頭圖攝影｜鄧攀
京東前副總裁、漸凍人蔡磊被指“裝病”？
面對網(wǎng)上洶涌的“造謠”浪潮，華大集團CEO尹燁憤慨不已。
“真是無聊至極?！薄拔沂侨f萬想不到，連蔡磊兄這樣的情況，都還有人造謠抹黑。所謂‘為眾人抱薪者，不可使其凍斃于風雪’！”5月28日午間，尹燁在個人社交平臺發(fā)文，怒斥流言并附上證明。
2019年10月，41歲的蔡磊被確診漸凍癥，之后他將全部資源、精力投入到挽救漸凍人群體生命的事業(yè)中。而他持續(xù)下滑的身體狀況，也牽動著無數(shù)人的心。據(jù)了解，蔡磊此前因感冒加重，進入ICU（重癥監(jiān)護室）治療，目前病情已有所好轉(zhuǎn)。尹燁透露，5月16日，蔡磊剛從ICU轉(zhuǎn)危為安。
“住院中，繼續(xù)努力！”5月28日晚間，談及身體狀況，蔡磊在個人微信中回復《中國企業(yè)家》。他說，還不確定出院時間。并透露，6月7日，他將與華大基因共同公布一個漸凍癥相關的新發(fā)現(xiàn)。
病床上的蔡磊仍在“戰(zhàn)斗”。在他轉(zhuǎn)發(fā)給《中國企業(yè)家》的微信聊天中，5月28日晚9點半左右，尹燁給他發(fā)來一個哭泣表情，說“這一天，我著急進來，用酒精擦手的時候，自己把自己劃破了”。
“心疼老兄?！辈汤谮s忙送上安慰。尹燁隨后回復，“我更心疼你！咱都好好的，并肩戰(zhàn)斗。6月7日見?！辈汤谝嘣S諾，“好，10天后并肩繼續(xù)作戰(zhàn)?！?/p>
最近，蔡磊走了一遭“鬼門關”。
在尹燁個人社交平臺公開發(fā)布的照片中，蔡磊插著氧氣管，躺在北京某醫(yī)院的病床上。尹燁俯身坐在床側(cè)，與他合影。這一天是5月16日。尹燁稱，蔡磊此時剛剛從ICU轉(zhuǎn)危為安，“當天晚上我和薄世寧直播的時候，提到了某位朋友轉(zhuǎn)危為安，就是這個事情?！?/p>
這也是尹燁力爭蔡磊沒有“裝病”的證據(jù)之一。
近期，京東前副總裁、“漸凍癥”抗爭者蔡磊被指“裝病”一事在網(wǎng)上發(fā)酵。5月28日午間，尹燁在個人微博發(fā)文稱：我是萬萬想不到，連蔡磊兄這樣的情況，都還有人造謠抹黑。所謂“為眾人抱薪者，不可使其凍斃于風雪”！除了合影，他還發(fā)了一張蔡磊的微信朋友圈截圖。
截圖中，蔡磊對“裝病”回應稱：“近期網(wǎng)絡大量賬號對我恨之入骨般的持續(xù)抹黑造謠，連我的病都是裝的。我沒有時間、精力和能力應對……近期在ICU還沒有出來時就迫不及待與尹燁總討論漸凍癥肌肉時空組學的科研新成果及應用，我希望寶貴的時間用在這里。”
尹燁在個人微博發(fā)文，直斥造謠蔡磊的人“無聊至極” 來源：尹燁個人微博
此外，尹燁還透露，華大基因已經(jīng)用時空組學技術對漸凍癥肌肉活檢樣本檢測有了全新的發(fā)現(xiàn)，6月初會一起公布，“我本人一直在捐贈漸凍癥項目”。5月28日晚，蔡磊對《中國企業(yè)家》透露，6月7日，他們會就此發(fā)現(xiàn)舉辦一個簽約儀式。
“今天實在意難平?！碑斎胀黹g，尹燁再次在個人微博發(fā)文，貼出捐贈證書，稱要“繼續(xù)為蔡兄漸凍癥研究做點力所能及的事”，“縱使有千名萬名病友需要測序，我既答應了就一定做到！”“每個人都是向死而生?！?/p>
漸凍癥，世界五大絕癥之首。
它是一種運動神經(jīng)元病，病情持續(xù)且不可逆，治愈率為零，病人預期壽命只有2到5年。就算寸步不離地看護，也鮮少有人能活過10年。在漸凍癥被人類發(fā)現(xiàn)的近200年來，全球有1000多萬人因此死亡，而科學、醫(yī)學層面一直沒有重大突破，特效藥只能延長生命期兩至三個月。
世界上最極端的例子是霍金。這位全球最著名的漸凍癥患者在21歲時被確診后，醫(yī)生判斷他只能活兩年，但他直至76歲去世?；艚鸬膫€案所依靠的資源，是所有漸凍人都無法企及的幸運。
確診漸凍癥4年多來，蔡磊的身體狀況持續(xù)下滑。2023年4月，在接受《中國企業(yè)家》采訪時，蔡磊以往明亮、有力的嗓音開始嘶啞、低沉。他的喉頭肌加速萎縮，說話也越發(fā)吃力。平躺時，由于要對抗重力，他難以發(fā)聲。此外，他明顯感到腿部受累。這意味著，他走路時，隨時可能摔倒。
而在此前一年，2022年，蔡磊的右手、右胳膊還能自主活動，“我那時候還能拿著筆，拿著手機精準處理信息?！辈汤谡f。但僅僅幾個月，吃飯、喝水、按電梯，甚至抬脖子，這些曾經(jīng)輕而易舉的動作，都需要別人協(xié)助。隨著病情持續(xù)發(fā)展，蔡磊的雙手、雙臂已基本喪失了功能。
今年年初，蔡磊已經(jīng)口齒不清，吞咽困難。蔡磊談及自己近期的身體情況時說，從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也變差，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，身體機能全面下滑，直言“離死亡已經(jīng)非常近了”。
今年4月底，蔡磊病情加重。據(jù)媒體報道，他的脊椎歪了，舌頭和下嘴唇均已萎縮。5月，他仍在堅持開視頻會議參與科研，每日工作至晚上12點。每當有人勸他多休息時，他總說時間不夠用：“每天全國有幾十個漸凍癥病人死亡，天天見人死，我不想再看到他們死了?！?/p>
緩慢而不可逆的，一步步走向沒有尊嚴的死亡——蔡磊要抗爭到底的那個巨獸，似乎正加速將他吞噬?！坝腥藛栁疫€能活多久，我也沒法回答?！鼻笆霾稍L中，蔡磊對《中國企業(yè)家》說，“我什么時候死，早就不在我關注范圍之內(nèi)了。我在乎的是，如何抓住寒冬中的每一分，每一秒。”
作為商界明星，蔡磊曾在中國頭部電商公司擔任高管，亦是中國第一張電子發(fā)票的推動者。
公眾視野中，蔡磊身上最鮮明的標簽，是“漸凍癥抗爭者”。2019年10月，蔡磊確診漸凍癥。他并不希望自己被當做一個病人，“我希望我依然是一個延續(xù)著過去強大執(zhí)行力和企業(yè)家精神的創(chuàng)業(yè)者，實際情況也是這樣，”蔡磊曾對《中國企業(yè)家》說，“這是我每天的工作、生活和精神信念?！?/p>
這是他的“最后一次創(chuàng)業(yè)”。
過去4年來，蔡磊帶領團隊，組織國內(nèi)外1萬多名漸凍癥患者及時信息互通，建立了以患者為中心的360度全生命周期醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺；他還投入科研團隊，設立動物實驗基地，推動藥物研發(fā)和臨床試驗，并在2022年建立了一個像諾貝爾獎那樣可以永久續(xù)存的信托基金。
2022年下半年，了解到醫(yī)學研究缺少漸凍癥患者捐獻的大腦和脊髓，蔡磊發(fā)起千余位漸凍癥患者志愿逝后捐獻，并帶頭簽約捐獻，聲稱要“打光最后一顆子彈”。此外，他還變賣了名下部分房產(chǎn)和汽車。據(jù)了解，目前蔡磊團隊正在研發(fā)和合作推進的藥物及治療管線已經(jīng)有100多條。
今年1月27日，蔡磊宣布將捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目。據(jù)了解，1億元的資金，除蔡磊寫作的版稅，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播。2022年秋，蔡磊成立直播公司，開始和妻子直播帶貨，并將利潤所得全部投入攻克漸凍癥的事業(yè)。
蔡磊和妻子的直播賬號截圖
這兩年，蔡磊的時間主要花在科研上，直播帶貨由妻子段睿（化名）負責，目前直播間每日在線人數(shù)穩(wěn)定在1萬人左右。蔡磊夫妻倆的辦公室在小區(qū)同一棟樓同一層，門對門。大部分時間，兩人各忙各的，如無意外，每天晚上7點到8點的直播，蔡磊基本都堅持現(xiàn)身，面帶微笑坐在屏幕前。
直播間里的段睿，自信俏皮，總是笑意盈盈。非議、不解亦時有發(fā)生。今年4月接受媒體的采訪中，段睿談到了“黑粉”。“他們覺得我直播時不應該笑。”段睿說，她回應過此類質(zhì)疑，如果類似評論刷得太多了，也會解釋一下——“如果我哭，這個病能夠被治愈的話，那肯定哭是最快捷的一種方式?！?/strong>
有人將蔡磊比作堂·吉訶德和西西弗斯，他攻克漸凍癥的艱辛創(chuàng)業(yè)路，被比作“騎自行車上月球”。剛剛創(chuàng)業(yè)時，妻子都急了，對他嚷“你這是在自殺”，但蔡磊仍孤注一擲。“人的生命就是很短暫的。”他感慨說，“我的時間不多了。重要的是，不糾結(jié)于自己的痛苦，不糾結(jié)于自己的失去。”
而今，妻子與他攜手奔赴在漸凍癥抗爭的前線。在段?？磥?，幫助蔡磊攻克漸凍癥的醫(yī)學難題，無論推進多少，都讓她感覺不虛此生。
5月25日，蔡磊46歲生日，“蔡磊破冰驛站”賬號發(fā)布視頻，破冰團隊為蔡磊送上生日祝福?！敖裉炷阌诌^生日了，一年一年過得真快，好好努力吧，我希望你能好起來，因為余生好長好長?！逼拮佣晤Ｔ谝曨l中緩緩說道。蔡磊在他人幫助下吃了生日蛋糕，并稱“甜在心里”。
一定程度上，蔡磊團隊構(gòu)建了一個罕見病攻克的生態(tài)環(huán)境。一位神經(jīng)系統(tǒng)科學家說：“蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)時間向前推動了至少十年?！边@些年來，蔡磊已成為廣大漸凍癥患者的精神支撐，他的堅強、樂觀和不服輸?shù)亩分荆哺腥局鵁o數(shù)在絕望中尋找希望的人。
前不久的一次采訪中，蔡磊說，自己時間不多了，很可能等不到新藥上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下這些人。以運動神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病患者有大約1000萬人，他想在死前救下1/10，救下100萬人。