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一只黑色的怪物從泥潭中探出頭，在色彩繽紛的世界中，成為了唯一的黑暗。一個戴著粉紅色小帽的女孩在泥潭邊看著怪物，神色并不懼怕。“雖然不高興遇見你，但我們還是好好相處吧”——蕾蕾給自己的畫寫了這樣一段注解。

蕾蕾畫中一只黑色的怪物從泥潭中探出頭

蕾蕾的社交賬號叫“泡面小神仙”，簡介一欄寫著“畫畫畫、拍拍照、寫寫詩、做做飯，做作的女中年病患”。2024年2月18日，蕾蕾自己在賬號上發(fā)布了最后一篇文章。4月3日，清明節(jié)前，38歲的她離開了這個世界。

35歲確診胰腺癌中晚期

一切，都要從四年前說起。

2020年，蕾蕾在做每年的常規(guī)體檢時，發(fā)現(xiàn)B超異常。進一步做CT檢查，診斷“胰腺癌中晚期，可能生命只有3-6個月”。那時，蕾蕾的女兒只有10歲。由于腫瘤包裹著血管，不能馬上進行手術(shù)，醫(yī)生只能先給蕾蕾做化療，看后續(xù)是否有機會動手術(shù)。

35歲生日當(dāng)天，蕾蕾進行了第一次化療?；煄淼囊幌盗蟹磻?yīng)，讓她始料未及，除了感受疾病帶來的身體變化，似乎什么都做不了。

一場突如其來的疾病，讓蕾蕾從原先的忙碌中慢了下來。養(yǎng)病期間，甚至有點無所事事，身體條件允許的時候，蕾蕾開始想用畫筆和文字，記錄她患病的點點滴滴。于是就有了“泡面小神仙”這個賬號。

蕾蕾畫作-《回家》

蕾蕾沒學(xué)過畫畫，但是她的作品卻有打動人心的力量?！拔覀兝倮伲r候就很有繪畫的天賦，沒學(xué)過畫畫，但跟著我到單位參加六一兒童節(jié)的畫畫比賽，她拿了一等獎?！崩倮賸寢屨f起她小時候的事，眼里閃著淚光，卻充滿著自豪和幸福。

蕾蕾第一次化療的效果非常好，腫瘤迅速縮小，醫(yī)生告訴她，這真的是個奇跡。后來，醫(yī)生和家屬都決定給蕾蕾進行手術(shù)，把化療后已經(jīng)縮小的腫瘤全部切除。手術(shù)的前一天，2021年7月26日，蕾蕾畫了一幅畫，記錄了她手術(shù)前一天的心情，那是不知道結(jié)果是怎么樣的忐忑，也是對奇跡充滿了渴望的期盼。

手術(shù)很成功。術(shù)后康復(fù)期，畫畫成了蕾蕾記錄自己生活、情緒和身體變化的方式。畫里面的她戴著白色的帽子，因為化療后，她頭發(fā)掉了，喜歡戴一頂白色的帽子；有陣子，蕾蕾總是眩暈，畫中的她坐在一艘飄飄搖搖的小船上；她的畫里面漸漸有了那個她一直有些害怕，有些憎恨，卻不得不共處的黑色的“腫瘤君”……

噩耗再次傳來

術(shù)后一年腫瘤復(fù)發(fā)，她幾近放棄生的希望

可愛的女兒，愛她的丈夫和家人，生病后的蕾蕾，更加細膩地感受著活著的每一天。誰又不貪戀這個充滿著愛和溫暖的世界呢？蕾蕾在“泡面小神仙”賬號上發(fā)布了更多插畫。除了給這個世界留下一點存在過的痕跡，蕾蕾還希望能夠通過自己的經(jīng)歷幫助到一些人。

評論留言中，有夸蕾蕾畫得好的，有被蕾蕾感動的，也有陌生人總是在鼓勵她。蕾蕾關(guān)注著每個人給她的留言，只要有力氣，她都會回復(fù)網(wǎng)友們的各種問題，回復(fù)那些善意的支持。

充滿期待地感受著身體的恢復(fù)，又戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地進行每一次身體檢查?！澳[瘤君”再一次擠入了蕾蕾的身體和生活。術(shù)后一年，醫(yī)生確認(rèn)腫瘤復(fù)發(fā)。

這段時間，蕾蕾被病痛折磨得長期失眠、疼痛難忍， “活著”對她來說成為了一件十分艱難的事。她曾經(jīng)想，不再治了，沒有希望，又增加身體的痛苦。也許是媽媽推著坐在輪椅上的她在醫(yī)院里奔波，她感受到了親人隱忍卻無法控制的眼淚滴落在后頸；再或者是那個已經(jīng)十多歲但每天仍要黏著自己的女兒……至暗時刻的蕾蕾，重新燃起了生的渴望。

蕾蕾畫作-《堅強的富貴竹》

2024年年初，蕾蕾在家里消化道大出血，昏迷高燒，半夜被丈夫發(fā)現(xiàn)歪在床邊睜著眼失去意識……緊急送到醫(yī)院后，醫(yī)生在搶救室里做最后的努力，家人眼睜睜看著紅色素和血壓驟降，做了最壞的打算，蕾蕾也做了最后的交代。

好在病情暫時控制住了，但不能一直待在搶救室?！八?jīng)跟我說過，真的到了那一天，我想去醫(yī)療照護病房度過最后的日子。”蕾蕾媽媽說。

“吃到這口冰淇淋時

我才覺得我還是個人”

蕾蕾和家人選擇了浙江醫(yī)院醫(yī)療照護病房。蕾蕾丈夫滿臉疲憊、胡子拉碴地出現(xiàn)在浙江醫(yī)院醫(yī)療照護病房護士長、浙江省安寧療護指導(dǎo)中心副主任項巧珍面前，說了蕾蕾的病情，詢問能否住院。當(dāng)天下午，家人們就陪著蕾蕾來了。

住進醫(yī)療照護病房，蕾蕾似乎也安下了心來，家人排好了班，輪流照顧、陪伴她。浙江醫(yī)院醫(yī)療照護病房科主任、浙江省安寧療護指導(dǎo)中心副主任柴棲晨對蕾蕾的情況了然于胸，“終末期腫瘤患者會面臨很多問題，醫(yī)療照護團隊有疼痛科、腫瘤科、全科的專家共同參與，為他們提供醫(yī)療保障”。

項巧珍帶領(lǐng)的護理團隊也關(guān)注著蕾蕾的身體及心理情況。對這位年輕的患者，項巧珍會陪她聊天，蕾蕾在精神好的時候，也特別愿意分享和交流，她說自己患病的經(jīng)歷，展示自己的畫作，訴說她的遺憾、愿望、一點點喜悅，或是那些無奈……

那些終末期患者想要什么呢？項巧珍總是在想這個問題，她希望在陪伴患者最后的日子里，能為他們帶去最后的安慰。

項巧珍護士長（左）給蕾蕾喂冰淇淋

項巧珍“斗膽”給蕾蕾吃了冰淇淋。蕾蕾當(dāng)時在日記中寫道：“我處于禁食禁水的狀態(tài)，真的渴得要死，但是連水都不能喝一口，那是一種什么樣的絕望心情呢？那個時候我唯一想做的事就是喝一口冰冰涼涼的可樂，一口就可以。我以前最愛吃冰淇淋，現(xiàn)在已經(jīng)三年沒吃了。護士長那天買了一個香草味的冰淇淋，用非常小的勺子舀了一點讓我嘴里含化，那一刻我就覺得，我還是個人?！?/strong>

“病人首先是人，有七情六欲，有吃喝拉撒的正常需求。我想為他們做那么一點點，讓他們能夠在生命最后的階段，感受到自己作為人的存在?！表椙烧湔f。

項巧珍不避諱跟蕾蕾談?wù)撍劳?。住進安寧照護病房，蕾蕾多次思考過死亡這個話題，她也知道自己的生命已經(jīng)進入了短暫的倒計時。病房里，溫柔的午后陽光下，她們有時候會靜靜地談?wù)撍劳觯且豢?，似乎沒有恐懼，沒有迷茫。

沒多久，蕾蕾的媽媽，也可以和蕾蕾談?wù)撍劳隽耍齻円黄疬x給蕾蕾穿的衣服，蕾蕾看中了一件，但又擔(dān)心有點貴。媽媽說：“別怕貴，我們就買你喜歡的。”蕾蕾抽空寫了遺愿清單，也給女兒留了詩，留了囑咐，安排好了一切身后事。她和項巧珍說，當(dāng)安排好了這一切后，她整個人都放松了。

蕾蕾畫作-《歸途》

在醫(yī)療照護病房住了70多天后，今年清明節(jié)前，蕾蕾走了。在“泡面小神仙”賬號的最后一篇文章中，蕾蕾寫道：“啊，朋友啊，如果我即將啟程去遠方，請你不必太過悲傷。也許遠方的盡頭，正是美夢成真的地方……”生前，她和丈夫一起整理了畫作和文字，授權(quán)給了浙江醫(yī)院及浙江省安寧療護指導(dǎo)中心。他們把書取名為《歸途》。和煦的陽光下，草木自然的香味撲鼻而來，這就是蕾蕾留給這個世界的溫暖、愛和光。

蕾蕾發(fā)的最后一篇小紅書

“癌王”胰腺癌出現(xiàn)年輕化趨勢

為什么五年生存率僅有5%？

“醫(yī)生告訴我：‘胰腺癌難就難在沒有藥?！瘜ξ襾碚f，這是在打一場注定會失敗的仗，區(qū)別在于我能堅持多久?！边@是蕾蕾在《歸途》中寫的一段話。

浙江醫(yī)院腫瘤科副主任張宇主任醫(yī)師介紹，胰腺癌由于發(fā)病隱匿、病程進展快、易復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、無特別有效藥物，是消化道腫瘤中預(yù)后最差的，因此被稱為腫瘤界的“癌王”。

為何胰腺癌會那么難治療、五年生存率僅有5%？

張宇說，這與胰腺所處的位置有很大關(guān)聯(lián)。胰腺位于人體上腹部和左季肋區(qū)之間，橫臥于胃部和腹膜后，其形狀為一長條狀腺體。不同于其他器官是實質(zhì)性、有密度的，胰腺沒有包膜，組織疏松，靠近胃、十二指腸、膽囊、結(jié)腸等。無論是手術(shù)還是其他治療手段，在胰腺處理起來很棘手。

胰腺還有很特別的一點。張宇說，它是兼顧消化與內(nèi)分泌兩個系統(tǒng)的，所以胰腺癌患者同時有消化道和內(nèi)分泌系統(tǒng)的病癥表現(xiàn)：如胰島素分泌障礙、血糖無法控制，很多患者在得了胰腺癌后會并發(fā)糖尿??；胰腺的消化酶無法再分泌會導(dǎo)致身體無法消化高蛋白、高脂肪食物，后期出現(xiàn)腹腔積液，嚴(yán)重腹水，患者也會無法進食、消瘦無比。甚至隨著病程進展，會侵犯到腹腔、腹膜，引起消化道梗阻。

“以往，大家可能覺得胰腺癌發(fā)生在中老年人身上，從臨床來看，近兩年胰腺癌也出現(xiàn)了年輕化趨勢?！睆堄钫f，他自己就曾接診過幾位二三十歲的胰腺癌年輕患者。年輕患者致病與吸煙、肥胖以及肝膽胰系統(tǒng)慢性疾病史、家族史等因素都有關(guān)聯(lián)。目前臨床醫(yī)學(xué)也很難準(zhǔn)確說明患者的具體病因為何。

張宇說，胰腺癌的預(yù)后，與腫瘤的生長部位、大小以及性質(zhì)密切相關(guān)。胰腺的形狀看起來有點像一只松鼠，可分為胰頭、胰體、胰尾三部分。如果腫瘤長在頭部，與十二指腸等部位非常接近，那么手術(shù)難度會大幅升高，術(shù)后復(fù)發(fā)的概率極大。一般腫瘤長在胰頭部的胰腺癌患者的生存期僅為半年至一年。如果長在胰體以及胰尾部，則生存期會較胰頭部長。

胰腺結(jié)構(gòu)圖

浙江醫(yī)院醫(yī)療照護病房科主任、浙江省安寧療護指導(dǎo)中心副主任柴棲晨是蕾蕾的主管醫(yī)師。他表示，蕾蕾的胰腺癌生長部位在胰體的中尾部，從檢查發(fā)現(xiàn)胰腺癌到最后離世近四年，這個生存期算是胰腺癌中較長的，也證明了蕾蕾心態(tài)樂觀、非常堅強。

如何在確診之后盡力延長生存期？張宇說，其實腫瘤和人體有一定的平衡性，現(xiàn)在所提倡的一個概念是“與腫瘤共存”。如何在有腫瘤的情況下，盡力提高患者的生活質(zhì)量，是在胰腺癌的預(yù)后中尤其強調(diào)的。

“這就像下棋，需要全局謀劃，不能只抓住一點。”這與睡眠、營養(yǎng)、人體內(nèi)環(huán)境、整體功能密不可分。人體免疫力提升之后，會為抗腫瘤的治療提供基礎(chǔ)。

很多腫瘤患者會擔(dān)心術(shù)后是否會復(fù)發(fā)，胰腺癌患者更是如此。張宇說，自己曾接診過確診胰腺癌后仍生存了七八年的患者。

“他們切實做到了身體、心態(tài)上全方位的調(diào)整，用一個最良好的狀態(tài)與腫瘤共存。尤為重要的一點是要密切監(jiān)測相應(yīng)指標(biāo)，哪怕身體沒有出現(xiàn)癥狀，也要準(zhǔn)時復(fù)查。有時候腫瘤的變化并不會通過病癥表現(xiàn)來呈現(xiàn)?！?張宇說。

不要忽略體檢“B超回聲異常”等字眼

及時復(fù)查、咨詢醫(yī)生“掐斷”隱患源頭

蕾蕾最早發(fā)現(xiàn)患病的蛛絲馬跡，是每年的常規(guī)體檢。據(jù)她在書中記錄，體檢發(fā)現(xiàn)B超異常，她沒有耽誤，馬上進一步做了CT。CT檢查結(jié)果顯示可能是惡性腫瘤，當(dāng)機立斷做了穿刺，確認(rèn)胰腺中分化腺癌，且是中晚期。

據(jù)蕾蕾家人后來回憶，在她體檢之前，有幾次下班后提到自己腰酸背痛，胃不太舒服，吃不下飯，當(dāng)時家人以為她只是太累，沒太重視。現(xiàn)在回溯起來，有可能是病癥表現(xiàn)已經(jīng)開始。

張宇說，一般出現(xiàn)腰酸背痛這種明顯表現(xiàn)，已處于病程中晚期。左側(cè)為主的腰背疼痛，疼痛持續(xù)加重，有束帶感、夜間更為嚴(yán)重是胰腺癌中晚期的表現(xiàn)。但蕾蕾的病癥表現(xiàn)目前已很難追溯是否是胰腺癌所致。

胰腺癌早期有信號嗎？出現(xiàn)哪些看似“不要緊”的癥狀其實要引起重視？張宇說：“如果出現(xiàn)食欲差、有飽脹感、惡心等消化不良癥狀一個月且無明顯改善，要及時就醫(yī)檢查。檢查時，還要注意與胃炎、膽囊炎、膽結(jié)石、胰腺炎等疾病的區(qū)分?！?/strong>如果3個月內(nèi)出現(xiàn)沒原因的體重下降，且下降幅度在2%-5%，也要引起重視。同時，既往無糖尿病家族史，突然出現(xiàn)血糖從正常變高，或突然變得不穩(wěn)定，一定要引起警惕。

張宇表示，對多數(shù)腫瘤來說，組織病理診斷才是確診的“金標(biāo)準(zhǔn)”。在影像學(xué)檢查發(fā)現(xiàn)異常后，建議患者聽從醫(yī)生建議，進一步評估。為了獲取有效的病理診斷，有時還需在經(jīng)腹超聲引導(dǎo)下穿刺活檢或超聲內(nèi)鏡下活檢。

“不同于肝臟等臟器，腫瘤生長時一般會有典型表現(xiàn)。胰腺的解剖結(jié)構(gòu)具有一定的獨特性，腫瘤生長時，它不一定以腫塊等典型形式出現(xiàn)，具有一定迷惑性和隱蔽性。這讓一些患者錯過了發(fā)現(xiàn)它的最佳時機。”張宇提醒道，“我們應(yīng)該重視一些胰腺影像學(xué)的改變?！?/p>

張宇說：“之前接診的一位中年女性患者，體檢中腹部超聲回聲異常，建議她進一步做磁共振檢查，發(fā)現(xiàn)胰頭部位信號有些異常。當(dāng)時針對她的情況組織了讀片會診，結(jié)論是不符合典型腫瘤表現(xiàn)。這個患者很遵醫(yī)囑，根據(jù)我的建議，進行了密切隨訪。在四年后的一次隨訪復(fù)查中，發(fā)現(xiàn)她的病灶已出現(xiàn)典型腫瘤改變，并且發(fā)現(xiàn)CA19-9（又稱胃腸道相關(guān)抗原，對胰腺癌有較高靈敏度和較好特異性）等指標(biāo)開始升高，立即建議她接受治療。”由于隨訪發(fā)現(xiàn)及時，經(jīng)過手術(shù)、化療等治療，獲得了較好的預(yù)后療效，該患者存活時間超過了五年。

張宇表示，近些年接診的腫瘤案例中也不乏這樣的情況：在回顧病史時，一些患者既往體檢時曾發(fā)現(xiàn)超聲回聲異常或者CT/磁共振檢查提示密度或信號異常的歷史。對普通人來說，如果體檢報告上出現(xiàn)“腫塊”“結(jié)節(jié)”等字眼，往往會特別重視，而對檢查中“回聲異常、密度不均、信號改變”等描述卻容易忽視，從而有可能造成病情診斷的延誤。

因此，重視對體檢、檢查報告中信息的分析解讀，及時復(fù)查、咨詢醫(yī)生，是“掐斷”隱患源頭的重要措施。

橙柿互動·都市快報 記者 吳雙

通訊員 吳婧 陳雨虹