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來源：廣州日報

南京女子王夢琳今年32歲，卻已經(jīng)與癌癥抗爭了18年。她在14歲的時候確診骨肉瘤，2015年確診第二個原發(fā)癌癥乳腺癌，最近幾年更是每年查出一種新的原發(fā)性癌癥，目前確診5種癌癥。

王夢琳說，“和這些腫瘤‘相愛相殺’了18年，我再也不是當(dāng)初那個膽小的我了，有老公、家人、朋友的支持鼓勵，讓我可以重拾信心。”但是，作為極其罕見的多重原發(fā)癌癥患者，她也感到非常迷茫，希望能找到全面性的解決方案。

14歲時第一次發(fā)現(xiàn)癌癥

五年抗爭終于治愈

這幾天王夢琳正在廈門求醫(yī)，下周又要到廣州請一位肺癌專家診斷。18年的抗癌斗爭讓她身心俱疲，所以曾在13日投書網(wǎng)站，希望能得到專家、病友等人的幫助。

1991年夏天，王夢琳出生在南京。她父親是一位大學(xué)老師，母親在企業(yè)工作，一家人過著平淡而幸福的生活。但是，一切在2005年發(fā)生了轉(zhuǎn)變……

那一年王夢琳14歲，正在上初三，有一天下課的時候，她的左胳膊不小心撞在了階梯教室的扶手上，被撞部位幾天后開始腫起來，一直未見好轉(zhuǎn)，大約一個月后感覺到了異常，去醫(yī)院拍片發(fā)現(xiàn)已經(jīng)發(fā)生了溶骨現(xiàn)象，需要立刻住院治療。

她還記得那天是2005年12月13日，也是人生中第一次住院。經(jīng)過一系列檢查，最后判定可能是惡性骨肉瘤，但具體是哪一種無法判定。醫(yī)生原來認為需要截肢，后來經(jīng)過化療和手術(shù)，保住了左臂，但是切除了一根尺骨。

后來經(jīng)過了2個療程的化療，2009年又做了一次修復(fù)手術(shù)，從她的左腿取出腓骨以及胯骨上的部分骨頭植入胳膊。

2010年，王夢琳平安度過了5年危險期，實現(xiàn)了骨肉瘤臨床治愈。

骨肉瘤手術(shù)后，王夢琳（左）和媽媽的合影

多個腫瘤接踵而至

檢測出體內(nèi)缺少“守護基因”

但是，病魔不肯放過她。

2015年10月，王夢琳正處于工作上升階段，厄運又一次降臨，她在體檢中被查出左側(cè)乳腺有腫塊，醫(yī)生高度懷疑是腫瘤。

她得知結(jié)果后，在醫(yī)院的長廊里哭了很久，不過在愛人的安慰下漸漸振作起來，開始了乳腺癌的求醫(yī)治療。

在穿刺檢測后，病理提示左側(cè)乳腺癌不是早期，并且左側(cè)腋下淋巴結(jié)有轉(zhuǎn)移，這個乳房必須要全切，以防后續(xù)復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移。同時檢查時發(fā)現(xiàn)右側(cè)乳腺有纖維瘤，和醫(yī)生溝通手術(shù)中一起取掉，但在手術(shù)中的快速病理檢查中發(fā)現(xiàn)，右側(cè)纖維瘤下方還有一個小腫塊，屬于雙側(cè)乳腺癌！

當(dāng)時王夢琳處于手術(shù)麻醉之中，母親替她做了右側(cè)也全切的決定。“手術(shù)出來的我發(fā)現(xiàn)雙側(cè)乳房全切，情緒瞬間就爆發(fā)了，眼淚止不住地流，閨蜜告訴我，母親做過決定后就在手術(shù)室前哭了，但也是沒有辦法。”

在朋友和家人的安慰下，她逐漸恢復(fù)平靜，接受了這個事實。經(jīng)過小半年的痛苦治療，她又回歸了正常生活。后來她又接受了乳房重建手術(shù)，植入了假體，生活似乎平靜了下來。

2016年，乳腺重建手術(shù)后的王夢琳

然而平安的日子只過了5年。2021年，在醫(yī)院的一次復(fù)查中發(fā)現(xiàn)，王夢琳的肺部有一個結(jié)節(jié)較之前明顯增大，醫(yī)生懷疑是早期肺癌?！爱?dāng)時的我又一次被拉下了深淵，無法平靜，醫(yī)生讓回家等待手術(shù)，等待的這半個月中我在想，為什么我會得這么多癌癥？我平時飲食健康，不熬夜不喝酒，唯一可能就是基因的問題?！?/p>

王夢琳不是家中唯一的癌癥患者，她父親在2009年查出胃癌，后來又發(fā)現(xiàn)肺癌和軟組織腫瘤，最后在2018年底去世，年僅56歲。

因為他們父女都患有多種原發(fā)癌，情況比較特殊，在王夢琳父親治療期間，有一個基因公司給他們祖孫三代做過遺傳基因檢測，結(jié)果發(fā)現(xiàn)她的爺爺基因正常，但她父親的基因有TP53變異，而且遺傳給了她。

TP53基因是人類體內(nèi)一個非常重要的抑癌基因，也被稱為“守護基因”或“基因組的守門人”，在細胞中起到監(jiān)測和調(diào)控基因組穩(wěn)定性的作用。TP53基因的突變或變異可能會導(dǎo)致失去對腫瘤細胞的抑制能力，增加患癌風(fēng)險。

王夢琳焦急等待了半個月后，入院進行了手術(shù)，切除了左上肺的一片肺葉，病理結(jié)果確診是早期肺腺癌。

2018年7月，王夢琳（左二）學(xué)習(xí)街舞1年后和伙伴參加活動

去年第四次發(fā)病

患上發(fā)病率極少的原發(fā)癌

病魔來臨的速度加快了。

2022年9月初，王夢琳到醫(yī)院復(fù)查發(fā)現(xiàn)肺上有新增結(jié)節(jié)，并且大于10枚！

這次她很平靜，愛人卻哭得異常傷心，“我們2011年相識，2015年我乳腺癌術(shù)做完后領(lǐng)證，2020年補辦了婚禮。他一直陪伴我渡過了很多痛苦難熬的瞬間，包括我父親治病期間以及去世，只要不治療他就會帶著我出去看看大千世界，帶給我很多希望，考慮到身體原因一直沒有要孩子，再一個也怕會有遺傳給下一代的風(fēng)險。 我知道他哭是不想看著我再次受苦，一次次的打擊會給人精神造成強烈沖擊，我認為我不能倒下，我要振作，我要給他希望。”

2020年6月6日，王夢琳與一直陪伴她治療的先生，補辦婚禮的照片

第二天，他們找影像科專家會診，但是結(jié)節(jié)太小，而且她已經(jīng)得過多種腫瘤，不確定是什么轉(zhuǎn)移，也無法穿刺。

10月底，她重新做了CT，發(fā)現(xiàn)結(jié)節(jié)有增大，之前發(fā)現(xiàn)的左側(cè)腎上腺的結(jié)節(jié)也有增大，“我的內(nèi)心又一次受到了沉痛打擊，說不難過那是假的，內(nèi)心的焦慮和不安也縈繞著我，還是那句話，咱不怕事，遇到問題就早點解決?！?/p>

她輾轉(zhuǎn)幾家醫(yī)院，醫(yī)生都無法確定方案，后來重新做了頭、胸、腹部CT，在胸部又發(fā)現(xiàn)新的結(jié)節(jié)，所幸穿刺檢測發(fā)現(xiàn)可能只是炎癥結(jié)節(jié)。

12月5日，她做了腎上腺手術(shù)，病理提示是腎上腺惡性腫瘤，指標顯示又是一個原發(fā)癌，“當(dāng)?shù)弥@個消息的時候我已經(jīng)不知道怎么形容我的心情了，可以說五味雜陳。自己搜了一下腎上腺皮質(zhì)癌是一種發(fā)病率很低的腫瘤，我甚至開始有點懷疑人生了?！?/p>

肺部結(jié)節(jié)問題沒有因為做了這個手術(shù)而得到定論，醫(yī)生還是建議繼續(xù)觀察，就這樣，她開心地過了個年。

2021年3月，肺癌術(shù)前，王夢琳在醫(yī)院做肺功能訓(xùn)練

2023年2月初，王夢琳重新做了CT，提示肺部結(jié)節(jié)又稍微增大，并且假體下方的結(jié)節(jié)也稍增大。她不敢再等下去，找到乳腺科專家，嘗試用乳腺方案治療了2個療程，但是肺部結(jié)節(jié)并沒有變小，反而增大增多。

她又找影像科專家，醫(yī)生認為結(jié)節(jié)很小，穿刺難度非常大，“當(dāng)時我已經(jīng)無路可退，就算難度非常大也愿意嘗試。”

很快，她被安排入院穿刺，難度確實非常大，“一針沒中，兩針沒中……我看到醫(yī)生緊張得滿頭大汗，第三針后我聽見他們的歡呼聲，緊接著第四針，也穿到了，我和他們一樣心里無比興奮，這時候我突然相信絕處逢生了?！?/p>

過了幾天，病理結(jié)果出來，提示肺腺癌，基因檢測報告是EGFR20突變+Met擴增，屬于肺內(nèi)復(fù)發(fā)及轉(zhuǎn)移。剛好針對這個突變的靶向藥2023年初在國內(nèi)上市了，她買到了救命藥琥珀酸莫博賽替尼，從4月22日開始服藥。

服用靶向藥帶來很多副作用，如拉肚子、長痤瘡、口瘡炎和甲溝炎等，但是復(fù)查發(fā)現(xiàn)肺部結(jié)節(jié)較以前有減少，密度變淡，說明藥物有效，“當(dāng)時并沒有報出其他地方有什么新增異常，那是我這大半年以來最開心的一天，終歸是看到了一點希望?！?/p>

第五個腫瘤發(fā)生時

她向社會求助尋求全面性方案

但好景不長，3個月后也就是8月30日，王夢琳又去復(fù)查，發(fā)現(xiàn)肝胃間隙有個3厘米的腫塊，腦部也有個0.7厘米的結(jié)節(jié)，考慮轉(zhuǎn)移。但是肺部結(jié)節(jié)比上次好轉(zhuǎn)，提示部分消失，部分由實性結(jié)節(jié)轉(zhuǎn)為磨玻璃樣結(jié)節(jié)?！斑@次看到報告的時候，我心里似乎沒有太大的波動，好像對腫瘤這個詞已經(jīng)麻木，我知道抗癌的過程一定是有起有落的，這一切好像在我腦子里扎下了根，我必須要對自己有信心才行?！?/p>

隨后，她做了腹部腫塊的穿刺，病理報告提示是間葉源性腫瘤，傾向低度惡性，還有一堆看不太懂的指標，依然沒有標明是何種腫瘤，但可能又是新的原發(fā)癌。

9月7日，王夢琳在上海復(fù)旦腫瘤醫(yī)院做了肺癌腦轉(zhuǎn)移的特需門診，有多科醫(yī)生會診，因為之前做骨肉瘤修復(fù)手術(shù)時左胳膊里有鋼板未取出，無法做核磁共振檢查，醫(yī)生說難以精準定位。會診結(jié)果是建議繼續(xù)服用靶向藥莫博賽替尼。

9月12日，復(fù)旦腫瘤醫(yī)院病理科通知要進一步做免疫組化檢測。

有醫(yī)生告訴王夢琳，她可能患的是李-佛美尼綜合征。1969年，兩位美國醫(yī)生首次發(fā)現(xiàn)這種罕見病，它通常由TP53基因變異引發(fā)，罹患癌癥的風(fēng)險顯著高于一般人群。但是，李-佛美尼綜合征患者發(fā)生多種原發(fā)癌癥的幾率也是不高的，很多人可能一輩子只得一種癌癥，超過三個原發(fā)癌的患者很少，超過四個的更加罕見。王夢琳還沒有遇到過像自己這樣出現(xiàn)5種原發(fā)癌的病友。

王夢琳說，和這些腫瘤抗爭了18年，大大小小做了10次手術(shù)，還經(jīng)歷了化療、放療、靶向藥治療以及各種報告單帶來的強烈沖擊，“我再也不是當(dāng)初那個膽小的我了，內(nèi)心在一次又一次自我重建中得到壯大，我覺得我既是不幸的，又是幸運的，有老公、家人、朋友的支持鼓勵，讓我可以重拾信心。其實有時候老天爺好像對我也沒有這么差，總在我窮途末路的時候帶給我新的希望。我的心態(tài)也在癌癥一次又一次的打擊下，不斷重組、轉(zhuǎn)變，不再怨天尤人，學(xué)會了直面癌癥，珍惜當(dāng)下。”

但是，王夢琳依然有很多疑慮，以前都是發(fā)現(xiàn)問題，解決問題，可能間隔5年、10年出現(xiàn)一種新癌癥，現(xiàn)在感覺有點失控，幾乎每年都能查出一個新的腫瘤，所以希望找到全面性的治療方案，想讓體內(nèi)不這么容易癌變?！跋Ｍ薪?jīng)驗的專家、病友、癌癥患者家屬能給我們一些建議和幫助?！?/p>