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在抖音，有一個最特殊的主播。

不僅畫風完全不同，別人都是活力滿滿吆喝帶貨，而他卻是軟綿綿、一副有氣無力的樣子。

直播目的也跟別人不一樣。別人直播是為了賺錢，他直播卻是為了花錢。

就算如此，還能把張?zhí)m吸引到直播間為他助力，喊話兒子汪小菲快來送嘉年華；甚至還登頂了平臺帶貨榜。

蔡磊現(xiàn)身張?zhí)m直播間

他就是至今仍在與漸凍癥斗爭的蔡磊，也許很多人聽過他，還是因為劉強東。

2019年，當時蔡磊還是京東集團副總裁，劉強東得知下屬蔡磊得了世界難治之癥漸凍癥后，他的第一反應是要為他找專家。然而蔡磊卻堅決拒絕劉強東的幫助，說自己不需要一分錢。

但早已脫離商業(yè)世界的蔡磊，現(xiàn)在卻以另一種形式在一線沖鋒。

無論精神頭還是認知力，都超過了100%的打工人。

蔡磊病情進入后半場依然在努力工作

與其說是主播，不如說斗士更為適合，斗士蔡磊病情進入后半場，卻也進入人生最具生命張力的深層階段，那就是：

與人斗、與天斗、與己斗。

跟自己斗：

洗澡用繩子吊，還要工作16個小時

生病之前，在職場的蔡磊一路可謂是春風得意。

本是出生在河南一個貧困地區(qū)，從“小鎮(zhèn)做題家”一路打拼，在三星、萬科工作過，最被人熟知的title還是京東集團副總裁，也是同齡人眼紅的對象。

蔡磊在京東任職時接受采訪畫面

他曾帶領(lǐng)團隊為京東開出中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票，還建立多家公司創(chuàng)業(yè)，如果沒有意外，想必會一直做下去。

一心撲在工作的他，沒想到卻意外收到了命運的“噩耗”。2019那一年，不知道從什么時候開始，從左手癱軟無力手指無法抬起，再蔓延到右手，后面慢慢到雙手連鼠標都點不了，直到醫(yī)院給他一個確定性的一擊——確診漸凍癥。

從高高在上的總裁，到連普通人的尊嚴可能都喪失，在巨大的落差面前，蔡磊的第一反應就是痛苦，甚至有時會閃過念頭：死了算了，讓這一切趕緊結(jié)束吧。

不想讓家人再一次承受這種肉體和精神的雙重折磨，還一度對妻子提出離婚。

但轉(zhuǎn)念一想，這一輩子還有好多事沒完成，蔡磊不甘心就這樣離開，再加上過去在職場的逆襲打拼習慣，讓蔡磊覺得自己還有多少反抗的可能。

于是，蔡磊做了一個決定——先活下來，跟自己斗。

一開始是手無力，他想出了解決方案，發(fā)明出可以打字的腳控鼠標。

蔡磊用腳控制電腦鼠標

頸部肌肉的退化，讓蔡磊連說話這種小事也有些困難，嗓音變得又細又尖，說不了話了？那就上人工喉。

后來，漸凍癥一步步毀掉他的自理能力，喝水、吃飯、如廁.....他干脆請了個生活助理幫忙。

今年是他抗擊漸凍癥的第五年，身體臨近疾病晚期。

眼看著自己身體僵硬的部分越來越多，“脊椎歪了”、“舌頭和下嘴唇都萎縮了”、“天天戴呼吸機睡覺”。普通人20分鐘就能解決的吃飯問題，他要吃將近40分鐘。

需要工具協(xié)助的地方更是很多人想不到的，“洗澡要拿繩子捆著我，在墻上吊著”。

甚至日?？此破胀ǖ膭幼鳎圆蛔⒁饩涂赡苤旅?，然而就這種情況下，蔡磊對自己的斗爭卻一直沒停過。

蔡磊接受采訪畫面

他自己說，“至少有七八個骨干同事，每天和我一起都奮戰(zhàn)到晚上十點、十一點。”

這些年就算病情越來越重，蔡磊的習慣卻一直很穩(wěn)定，他大多時候早上7、8點去辦公室工作，一直到晚上11點多回家，12點睡覺，更狠的是，每天都工作將近16個小時。

值得一提的是，這些年還多了直播帶貨，賺的錢也是為了投資到自己的科研項目里。

有媒體報道，連身邊的團隊志愿者都很心疼，“正常人每天都很少工作十六七個小時，但蔡磊能做到，包括他生病咳得快喘不過氣，還在堅持開會?！?/p>

跟行業(yè)斗：

一夜窒息4次，卻還要再捐1億

跟自己斗開始，蔡磊把微信頭像換成孫悟空，“被壓五百年，還是能脫身”。很多人都不理解，為什么蔡磊要這么拼？

因為想活下來的意念有了，并不意味著就能活下來。

眾所周知漸凍癥是世界絕癥之首，患者的平均生存期只有2-5年，住院期間，北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升曾對蔡磊解釋，漸凍癥病因不明，其中一個原因就是它是罕見病，發(fā)病率低，醫(yī)生和科研機構(gòu)能掌握的樣本數(shù)據(jù)不夠；治好的幾率也很低。

以北醫(yī)三院為例，從2003年至2017年，醫(yī)院登記注冊僅4600多例，我國每年新增漸凍癥病例約2.3萬人，醫(yī)院掌握的漸凍癥患者數(shù)據(jù)稀有，也缺乏更規(guī)?；慕y(tǒng)計分析。

而蔡磊并不甘心，“為了這個百分之一的希望，我愿意付出百分之百的努力。”

蔡磊自稱只給自己留半年到一年的時間

在這背后，是蔡磊在不那么亮眼的人生中要打的第二場仗：跟行業(yè)難題斗。

蔡磊不是光說說，而是付出了極其艱難的努力。很多人不知道，這些年蔡磊做出了不少成績：

蔡磊科研團隊，已經(jīng)建立了全世界最大的漸凍癥平臺，沒有之一；

蔡磊成立的漸愈互助之家”已經(jīng)注冊了超過12000名患者，平臺每發(fā)布一個招募信息，一小時就報名幾百人；

今年年初，蔡磊宣布與夫人將再捐1億元支持攻克漸凍癥的科研項目；

蔡磊宣布與夫人將再捐1億元支持攻克漸凍癥的科研項目

在攻克世界難題的業(yè)余時間，蔡磊抽空還出了一本書——《相信》，記錄自己與病魔抗爭的過程。

蔡磊現(xiàn)身東方甄選直播間

達成這些成就的難度，如果說對于一個身體健康的創(chuàng)業(yè)者是10，放到一個漸凍癥患者就是成百上千倍，也堪稱地獄級。

蔡磊是互聯(lián)網(wǎng)出身，十年的互聯(lián)網(wǎng)從業(yè)經(jīng)歷讓他對數(shù)據(jù)十分敏感，干脆用老本行優(yōu)勢，用互聯(lián)網(wǎng)工具把國內(nèi)漸凍癥患者的數(shù)據(jù)都采集起來，建立一個大數(shù)據(jù)平臺。

蔡磊演講畫面

但建平臺前，當時的蔡磊還什么都不懂，打敗對手的前提是了解對手。

于是，2019年底，還在住院時，蔡磊開始閱讀漸凍癥相關(guān)論文，前后買了70多本專業(yè)書，硬是從門外漢變成了半個專家。

但問題是相關(guān)的書籍太多，與漸凍癥直接相關(guān)的論文有約3萬篇，還有阿爾茨海默癥、帕金森等高度相關(guān)的論文需要研究，加起來有150萬篇，蔡磊干脆直接搭建了一個團隊，每人每天閱讀約100篇論文，就為了找攻克漸凍癥的新線索。

蔡磊聯(lián)系病友群

2019年出院后，蔡磊馬不停蹄開始建立患者數(shù)據(jù)庫。

比如，病人的具體情況、病情進展等，細節(jié)到患者手能舉到什么位置、吃藥后排便多少次等，每月或每周都有更新。

攻克疾病的工作細節(jié)上親力親為，找錢上蔡磊也是自己來。

雖然作為商界大佬，蔡磊早就實現(xiàn)財務自由，但他的錢全扔到藥物研發(fā)也是遠遠不夠，畢竟隨便一個小項目，“做了六個月，就花了9000萬?！?/p>

為了拿到更多的錢做研發(fā)，2021年開始，蔡磊連續(xù)拜訪百余位企業(yè)家、投資人，每天路演幾小時得到的結(jié)果也不如人意，很多企業(yè)家不看好，勸他“別折騰了，好好休息吧?！?/p>

蔡磊不想認命，別人幫不了，就自己想盡辦法籌錢。2021年7月，他發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，一個多月募集到200萬元，除了正常生活資金，蔡磊自掏腰包數(shù)千萬，還賣車賣房賣股票。

哪怕是做到這樣，為了呼吁更多人關(guān)注，他連日常生活都不敢露出疲態(tài)，在前一晚上窒息了4次，第二天出現(xiàn)在鏡頭面前還是一副正常的樣子。

一切都是為了他的希望：

“工作能力顯著下滑的話，推動救治的能力就變小了?！?/p>

跟命運斗：

“給我時間太短了，如果10年，秒殺它”

現(xiàn)實畢竟不是電影，蔡磊也不是爽文男主。

與行業(yè)難題斗爭了5年，到現(xiàn)在蔡磊突然發(fā)現(xiàn)了一個更大的難題——

時間不夠了。

漸凍癥患者的平均生存期只有2-5年，一轉(zhuǎn)眼蔡磊已經(jīng)初步挑戰(zhàn)了極限，但這5年，對徹底攻克漸凍癥來說也是杯水車薪。

在最近的采訪里，不服輸?shù)牟汤谛χ?，眼神里閃過一絲蔑視。

“給我的時間太短了，如果給我十年，秒殺它?！?/p>

蔡磊接受央視采訪畫面

很多人可能覺得這句話有點夸張，但實際上，并不是沒有可能。

因為這場跟命運的斗爭，蔡磊已經(jīng)贏了不少次。

就在去年，蔡磊和團隊的努力，讓一向被稱為“最難攻克”的漸凍癥有了相當大的突破，有人形容，“他讓整個漸凍癥研發(fā)進程縮短了10年”。

團隊在大量數(shù)據(jù)中發(fā)現(xiàn)了可能作為治療的靶點，藥物和治療管線也增加到了100多條，甚至一部分已經(jīng)進入臨床試驗階段。

蔡磊的團隊打出“向死而生”的標語

更狠的是，蔡磊的團隊已經(jīng)與哈佛大學醫(yī)學院附屬麻省總醫(yī)院的漸凍癥專家建立合作，開始有國際頂尖的醫(yī)學團隊作后援。

曾經(jīng)沒人看好的直播帶貨，在堅持下也帶來了回報，過去半年多也掙不到錢，沒想到后面一度沖到了帶貨榜第一。

蔡磊不僅在很多事上改變了自己的命運，還改變了很多人。

有漸凍癥患者家屬直接加入到蔡磊的團隊，過去是絕望中等死，知道蔡磊后每一天都在希望中樂觀度過。

蔡磊與家人走上央視

還有的病友說，如果不是看到蔡磊還在堅持攻克疾病，可能早已選擇輕生。

在漸凍癥等罕見病群體中，蔡磊已經(jīng)成為了他們眼中的“英雄”。漸凍癥群體之外，蔡磊這些年也被越來越多的人支持。

尼格買提更是稱贊蔡磊是一個拿著長矛與病魔作斗爭的英雄。

《我不是藥神》里，徐崢扮演的小人物程勇，在各種機緣巧合下成了無數(shù)患者的救命恩人。

但電影之外，蔡磊的經(jīng)歷可以說比程勇更艱難、也更傳奇，在自己已經(jīng)身患重病的情況下，還要去攻克堪比地獄級的科研項目。

什么是英雄？我們以為的英雄，是拯救世界眾生，但有時候生活中，那些為了活下去用盡全身力氣去奮斗的人，也更值得敬仰。

在最艱難的時刻，蔡磊依然不放棄任何一點希望，這個曾讓全網(wǎng)揪心的男人，如今病情越來越嚴重。

在最新采訪視頻里聲音已經(jīng)越來越含糊，因為舌頭和下嘴唇都萎縮了，他還是堅持，“我還是期待那一天，我快倒下之前，干掉漸凍癥?！?/p>

從死神手里逃出來不算稀奇，能連續(xù)5年跟它直面暴擊，才是最大的狠人。

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