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從北大醫(yī)學碩士到“漸凍斗士”背后的女人 段睿:我是蔡磊的后盾,但不是為他犧牲

更新時間:2024-03-08 22:06:32作者:未知

從北大醫(yī)學碩士到“漸凍斗士”背后的女人 段睿:我是蔡磊的后盾,但不是為他犧牲


段睿接受采訪 紅星新聞記者 王紅強 攝

紅星新聞記者丨王震華

編輯丨張尋 責編丨李彬彬

白天的時間,段睿和蔡磊很少交流。

蔡磊去到辦公室后,段睿會在家里的一個小房間開始做表、統(tǒng)計,研究直播的數(shù)據。通常是早上9點開始,除了午飯,一直對著電腦,保持著同一個姿勢;下午3點,有時候是4點,段睿會去到公司,開始和同事邊選品,邊溝通晚上的直播;晚上7點,“破冰驛站”的直播開始,10點半左右結束,有時候會到接近11點;簡單復盤當天的直播,回到家里,已是次日凌晨,幫蔡磊洗漱,自己洗漱,躺到床上已是深夜1點,有時候到2點。

每次近四小時,每周直播五次,全年無休。作為“破冰驛站”的主播,段睿已經過了一年半這樣的生活。

今年1月底,蔡磊與夫人段睿再捐1億元用于攻克漸凍癥的消息引發(fā)關注?!捌票A站”直播間的收入是資金的主要來源。

2019年,時年41歲的京東集團前副總裁蔡磊罹患肌萎縮側索硬化癥(ALS,俗稱“漸凍癥”),這是一種漸進且致命的神經退行性疾病,絕大多數(shù)患者會在發(fā)病后3-5年死于呼吸衰竭。作為蔡磊剛結婚一年多的妻子,段睿的人生軌跡也隨之發(fā)生改變。

“即使黃了,我也給他省了2000萬”

清音丸、阿奇霉素片、口炎清顆粒……段睿在家辦公的小電腦桌上常備著十幾種藥物。她要保證自己的嗓子不出問題。“破冰驛站”的主播只有她一個人。

從確診漸凍癥那一刻開始,蔡磊就決定把攻克漸凍癥作為“人生最后一次創(chuàng)業(yè)”。 從2020年開始,上千萬元的資金被投入到數(shù)據平臺、運營管理、基礎科研、動物實驗、藥物研發(fā)、投資基金和慈善基金等。需要一個高效的、可持續(xù)的商業(yè)模式,讓攻克漸凍癥的事業(yè)能夠持續(xù)下去,持續(xù)為之輸血。

做直播是段睿提出來的。

疫情期間,蔡磊經常在網上給病友開會,“已經很接近直播間的狀態(tài)了?!倍晤;貞?,“他有一個觀點,這個事情一定要讓更多的人參與進來。因為只有受到關注,才會有更多的資源能產生碰撞。你要站出來,要發(fā)聲,那我們想要不就試試直播?!?/p>


“破冰驛站”的主播只有段睿一個人 紅星新聞記者 王紅強 攝

如果按照之前做直播的邏輯,要請專業(yè)的運營人、專業(yè)的主播,談了幾個成熟的團隊,“對方希望我們投入2000多萬,反正特別多錢,1年的預算?!?/p>

“抗凍的事業(yè)正是用錢的時候,因為缺錢才去做直播?!蹦莻€錢舍不得拿出來,段睿想,不如自己弄了看,“黃了我也給他省了2000萬。也給抗凍做了推廣?!?/p>

像所有初創(chuàng)公司一樣,審計的、研發(fā)的同事都過來幫忙。開會前,段睿自己給同事做飯,一開始的倉庫系統(tǒng)是段睿建的,每個標簽怎么標,也是段睿弄的。團隊慢慢的擴大,“需要庫管就招一個,缺一個人補一個人,和純商業(yè)的邏輯不一樣,不能那么干。”

“破冰驛站”直播間剛開播,蔡磊和段睿就宣布:“破冰驛站”的所有利潤都會用在攻克漸凍癥的事業(yè)上。

不同于其他直播間,“破冰驛站”因為它的公益性質,帶來兩個問題,一是不能有其他主播,二是團隊不能過大?!耙婚_始也想過要找主播,找運營,但對方要按比例分成。對于一個企業(yè),這完全符合商業(yè)邏輯,但‘破冰驛站’不行,它的公益性質決定了。它不能完全商業(yè)化。”段睿決定自己上。


蔡磊閱讀漸凍癥相關文獻資料 紅星新聞記者 王紅強 攝

蔡磊在《相信》一書里記錄了最初那段時間自己和段睿的日常:

早上夫人幫我洗漱、穿衣服,吃完早餐,我倆一塊步行至另一棟單元樓內的辦公室,在一南一北兩個房間里辦公。上午的時間,她通常還要處理一些會計師事務所的工作,這一年她已經逐步放下了許多業(yè)務,但仍有一些暫時放不下、需要繼續(xù)的項目。到中午12點,她就不得不停下手頭的一切工作,開始準備晚上的直播事宜:選品、比價、做PPT、看數(shù)據、排品、管后廚、與商務溝通……馬不停蹄地忙到晚上7點,直播也就開始了。晚10點下播后,她還要做直播復盤,一般到12點多照顧我睡下,自己再洗漱,入睡往往得到凌晨1點多。周而復始。

蔡磊說,是自己把段睿丟進了一個兩難的境地,但他只能這么做。

“我是蔡磊的后盾,但不是為了他在犧牲”

“一開始沒想到自己會成為一個主播,非常迷茫。”段睿說,她會去看別人是怎么干的,她沒有辦法在鏡頭前跳舞唱歌講相聲,“這和我的價值觀不一樣。”

嫁給蔡磊之前,段睿同樣是“天之驕子”。

北京女孩,家境優(yōu)渥,2007年考入北京大學醫(yī)學部藥學院,本碩連讀,專業(yè)方向是新藥研發(fā),6年的專業(yè)嚴謹培訓后,段睿進入“世界500強”公司,兩年后離開時已經負責八個省份的業(yè)務。

覺得“羽翼豐滿”后,段睿開始改變賽道,準備創(chuàng)業(yè)。用了兩年多時間,段睿通過了注冊會計師的考試,考取中國稅務師,還拿到了基金管理的資質。從零開始,自己搭建團隊,事務所以每年50%的交易額的增長。2019年是段睿人生的高光時刻。也是在這一年的冬天,隨著丈夫蔡磊確診漸凍癥,段睿說自己的人生開始被割裂成兩段。

作為醫(yī)學生,段睿很清楚漸凍癥意味著什么。五大絕癥之首,平均生存期2到3年,有記載以來的200年,生存率為零?!叭殳?,潰爛,呼吸能力慢慢喪失,最終需要割破喉嚨,插進管子,會因此感染,堵痰,排便也需要最親近的人幫你?!?/p>

當蔡磊提出離婚時,段睿拒絕了,她要成為他的“后盾”。除了情感和日常生活上的支持,擺在這個后盾面前的首要任務是如何把“破冰驛站”做好。

段睿說自己擅長做計劃,但從2019年冬天開始,她連一年的計劃都做不出,“我不知道我明年的時候我是什么狀態(tài),在做什么?!倍晤5膬刃牟粩鄴暝降资抢^續(xù)開自己的會計師事務所,還是幫蔡磊去搞漸凍癥藥物的科研,還是再找一條別的路。“那個時候我還沒有往直播這塊兒想。”

在別人看來,做直播是段睿為蔡磊做出的犧牲,但她自己從沒這樣想。

“我不會為了任何什么去犧牲自己。在這個過程中,我所有的考慮都是到底哪個更適合我,一個是我能干得下去啊,還有一個就是我能創(chuàng)造價值。我不停地考量自己,不知道往哪兒走。那個時候最難熬。真正在做決定的時候是最痛苦的。”


擺在段睿面前的首要任務是如何把“破冰驛站”做好 紅星新聞記者 王紅強 攝

最初的幾個月里,“破冰驛站”的直播雖然沒虧損,但一直不理想,“平均一晚上賣貨能有20萬元左右。”最差的時候成交額只有6萬多。

在段睿看來,個人魅力是不配讓觀眾去買單的,“至少對于我自己來說,我不愿意讓任何一個人因為我而多花一塊錢?!彼?,一開始她就堅持認為產品好,有價值才是最重要的事情。

但粉絲少、直播間的人少、交易量少的現(xiàn)實擺在面前,她也動搖過。段?;貞?,她和蔡磊曾經討論過,直播間“要不要去搞那個娛樂”。他們也篩選了很多長得漂亮的有才藝的主播。團隊成員也會有很多意見,“那個時候你是懷疑的,你不知道這個路能不能走通?!?/p>

段睿說,原來自己會擔心,太個性會把公司“整黃了”,然后慢慢地,“你發(fā)現(xiàn)團隊口碑是能夠樹立的。流量雖然不推給你,你也是能夠生存的,安安靜靜地把有價值的產品推給粉絲。雖然慢一點,也是能夠幫到蔡磊?!?/p>

“突然有一天,我就跟蔡磊說,我確定了,我們就一直這樣走下去,你是什么樣,就決定了你永遠都要這個樣?!?0萬,100萬,280萬,400萬,現(xiàn)在抖音賬號“蔡磊破冰驛站”粉絲量有436萬,幾乎每一場直播,都能進抖音直播總榜前幾名。

1月27日,蔡磊發(fā)文宣布,與夫人段睿再捐出1億元,用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目。此前,他表示自己離死亡非常近了。唯一的期望是救助50萬名漸凍癥患者的生命。


蔡磊宣布與段睿再捐出1億元 紅星視頻截圖

“‘破冰驛站’的收入已經可以提供很大的支持?!倍晤Uf,她慶幸最初起步時自己的堅持,“你用什么方式做第一單,就決定了你以后用什么方式做每一單。”

“在他身上,我從來沒看到過抱怨”

在《相信》一書里,蔡磊說自己和段睿之間的結合,是“奇葩”遇上了“奇葩”:“她不是一個追求花前月下的女生,用她的話說,她不喜歡男生黏著她,她更在意那種自由生長、共同進步的感覺,這種‘直女’心態(tài)讓她從小到大嚇退了不少追求者??偠灾?,她也不想‘浪費時間’談戀愛。就這樣,相識兩周后我們決定結婚。兩個對浪漫過敏的人,結結實實浪漫了一把?!?/p>

第一次相親,兩人交流財會、物理、科技,“相談甚歡”。第二次,段睿受蔡磊的邀請去聽他講課。兩次見面,蔡磊就提出“結婚”。

段?;貞浧鹱畛鹾筒汤诘南嘤?,說自己并沒有那么快就決定,“是賭一把,賭對了?!?/p>

段睿高中就讀的是北京市一個市重點學校的理科實驗班,“理科又苦又累,女生很少?!焙吞鹈?、嬌小的外形不同,段睿說自己的性格一直很外向,喜歡和男生玩,上大學之前,會和男生去一起做引體向上,去練肌肉,800米能跑進三分鐘。在段睿的觀念里,可能受家庭教育影響。她一直覺得,除了性別,自己和男性是完全一樣的,“他們能做的,我也能做。”

剛上大學,段睿有一段時間“有些emo”,原因是好朋友跟她表白,“就是自我認知出現(xiàn)了反差,我一直以為我的魅力在于我的性格,我的頭腦,但結果你會因為我的漂亮而靠近我。”

二十三歲北大研究生畢業(yè),二十六歲辭去別人羨慕的工作,決定去創(chuàng)業(yè)。段睿說,當時自己對于成為什么樣的人并沒有明確的想法,但清楚地知道自己想要什么。那個時候她就是想自己試一下,因為自己有非常強的學習能力,對數(shù)字足夠敏感,有很強的基于專業(yè)的溝通能力。

段睿說,自己好奇一個公司是如何運營的,如何去面對種種壓力,“我就覺得這個賽道我試一試吧,我一直收入待遇還不錯,然后我又是一個極其勤儉的人,所以當時就是做好了幾年顆粒無收的準備,然后就出來了?!?/p>


蔡磊和段睿在直播中 紅星新聞記者 王紅強 攝

而對于生活,段睿并沒有明確的規(guī)劃,認識蔡磊的時候是二十八歲,“我覺得人生就是走一步算一步。我一直想著就是如果生孩子的話,最好是在30歲。她笑著說,如果蔡磊不出現(xiàn)的話,自己就“踩不上點兒了”,“對于我來說,遇到對的那個人還是比較難的?!?/p>

但蔡磊是那個讓她“眼前一亮”的人,她用“大道至簡”來形容蔡磊,“他是一個特別正的人,有赤子之心的人,有很多我值得學的東西?!?/p>

談起蔡磊,你會在段睿眼睛里看到光芒?!暗谝惶旖佑|,我就認為他是這樣的人。他經歷了風光的時候,也經歷了非常低谷,非常慘痛的時候,但他從來沒有變過,我們會抱怨,為什么這件事會發(fā)生在我身上,但他不會,在他身上,我從來沒看到過抱怨?!?/p>

曾經有人問段睿,跟蔡磊在一起是不是因為他的成功,因為金錢。段睿說了這樣一個比喻:如果你只有1000塊錢的預算,想買一個戒指,你會挑來挑去,你會覺得選擇很難,當你的預算有5000塊的時候,你一定能挑到你心里的那個東西。

“做好自己,然后不要太把‘我是個女生’掛在口頭上,你這樣你就全自由了?!痹诙晤?磥?,當你自己給了自己想要的一切的時候,你選到一個非常合拍的伴侶的幾率是非常大的,“因為你可以有他,也可以無他?!?/p>

如果用三個關鍵詞形容自己,段睿說自己是勤奮的,自由的,善良的。

“我不覺得自己悲情”

每次直播前,段睿都會很認真地化妝。和同事們一起選品,一起討論工作,你會在她的臉上看到笑容,那是一種發(fā)自內心喜歡某一件事情的喜悅?!胺艞壩易约旱膭?chuàng)業(yè),現(xiàn)在想想也挺好,我好像頭發(fā)比較多了,然后眼睛度數(shù)都比之前少了點。失眠的問題也改善了很多?!?/p>

兩周前,大學同學來看她,“他說你現(xiàn)在真的是在折騰,工作強度好大。但他們也覺得我還挺快樂的,就是因為我覺得這個狀態(tài)我是舒適的?!?/p>

對于將來要把這個直播間帶到一個什么程度,段睿說自己從沒想過這些東西,或者說未來要成為一個什么。“我只在乎一個方向,然后奔著那個方向走,走到哪算哪。如果有一天我發(fā)現(xiàn)了新的方向,我可能掉頭就去那個方向了?!?/p>


在公開場合,段睿給人的感覺一直都是放松的,帶著笑意 紅星新聞記者 王紅強 攝

只要身體允許,蔡磊還是會經常出現(xiàn)在直播間。隨著身體狀況的惡化,他的嗓音越來越沙啞。2023年年底,一場流感導致的堵痰、窒息,使他幾乎瀕臨死亡。幸運的是,當時有護士在身邊,把他從死亡線上拉了回來。

段睿希望丈夫可以多在直播間出現(xiàn),因為其他時間他有太多事情要處理,“在直播間待著,對他相反倒是一種放松。”

1月8日,蔡磊發(fā)微博:“帶上呼吸機面罩無法說話呼喊,即使窒息自己也沒有力量去摘掉面罩,感受隨時的與世隔離般的恐懼。我會堅持勇敢,繼續(xù)全力工作?!?月4日,他又在微博中寫道:“自己不能死,因為家人,因為那么多病友。”

在直播間,在所有公開場合,段睿給人的感覺一直都是放松的,帶著笑意。甚至有人曾惡意攻擊她:怎么那么開心。但你只要在她身邊多待一會兒,你會發(fā)現(xiàn)那不是一種偽裝。同樣,她也不諱言自己“會崩”。

2月25日,在直播間一墻之隔的工作室,回答紅星新聞記者“最近一次流淚是什么時候的提問”時,段睿直言自己“經常哭”,“昨晚剛哭過?!?/p>

她不是為自己而哭,是為自己的丈夫,她“崇拜的人”而哭,“突然覺得他身體越來越不好了,然后我就覺得他好慘啊。就哭了啊?!钡晤>o接著說,工作的時候,該抱怨他的時候還是會抱怨,該爭執(zhí)的時候還是會爭執(zhí)?!熬褪怯袝r候覺得他好難啊?!?/p>

段睿不諱言可能越來越近的離別,“我不會認為別離是具體哪一天。它不是某一刻的別離,這個別離一直在持續(xù)。”

看到董宇輝在直播間文采飛揚,段睿說自己也開始讀古詩,她開玩笑說“也想提高點文化”,但讀著讀著自己會哭到不能自已,干脆放棄了,“也許是自己這個時段的心境不對?!?/p>

讀古詩會哭,帶兒子看《長安三萬里》時會哭,看《瑯琊榜》會哭,段睿說自己內心是一個很重情義的人,“是一個充滿豪情的人,在我內心深處。”

但跟丈夫蔡磊“絕不賣慘”一樣,段睿拒絕別人用“悲情”的眼光看她。她說自己“悲情不起來”。

“我不希望大家對我有一個什么樣的期望,因為我也沒有大家想的那么好,也沒有大家想象的那么厲害,也沒有大家想象的那么那么脆弱和悲情?!?/p>

她說,命運不能單獨看某一個事件。她覺得自己只是展現(xiàn)了一個普通人的一面。

“在一個不普通的命令下的一個很普通的表現(xiàn)方式。嗯,就是這樣。”

本文標簽: 段睿  蔡磊  阿奇  破冰  直播間  漸凍癥  

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