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紅星特稿|54歲阿爾茨海默病患者:曾是單位領(lǐng)導(dǎo)提前病退,記憶如沙漏一樣流逝

更新時間:2023-09-22 11:06:03作者:佚名

紅星特稿|54歲阿爾茨海默病患者:曾是單位領(lǐng)導(dǎo)提前病退,記憶如沙漏一樣流逝

鄭慧(化名)小心翼翼地把想要記住的東西一一記在筆記本上,但事后又常常找不到筆記本。出門的時候,她總是到處尋找手機和鑰匙,急得哭起來…… 她才54歲,原本是四川遂寧某單位領(lǐng)導(dǎo)。但在52歲的時候,她發(fā)現(xiàn)自己的記憶力嚴重下降,最終被診斷為早發(fā)型阿爾茨海默病,不得不因此辦理病退。 更讓鄭慧擔心的是,隨著病情的進展,不僅自己陷入深淵,還給家庭帶來巨大的負擔。


9月9日,上海,一場小型“鐘表畫展”——十余幅患有阿爾茨海默病的老人所做的畫鐘測試。每一個時間背后,都住著一位迷失的老人 圖據(jù)IC photo

9月20日,由中國疾控中心慢病中心指導(dǎo),人民網(wǎng)·人民健康與中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會(ADC)聯(lián)合發(fā)布的《阿爾茨海默病患者需求洞察報告》顯示,首次確診阿爾茨海默病的人群中,年齡在60至79歲之間的人群占比為62.1%。60歲以下的發(fā)病患者在本次調(diào)查中占到21.3%,高于國際上報道的5%~10%的數(shù)據(jù),表明此病在我國發(fā)病越來越年輕化。

9月21日是第30個世界阿爾茨海默病日,今年的主題是“立防立治,無問早晚”。四川大學(xué)華西醫(yī)院副教授、碩士生導(dǎo)師陳雪平表示,不健康的作息、飲食等生活習慣,將增加患阿爾茨海默病的危險。目前,大眾對于早期干預(yù)的認知普遍不足,及時篩查發(fā)現(xiàn)可以為延緩和防控阿爾茨海默病贏得更多時間。

兩年前

她感到“生命的韻律正在被抽離”

電影《依然愛麗絲》中,大學(xué)語言學(xué)教授愛麗絲在50歲的時候,突然發(fā)現(xiàn)自己的記憶功能正在迅速瓦解,豐沛的感情、珍貴的記憶、睿智的思想逐漸丟失……她陷入巨大的惶恐和悲痛。

鄭慧跟愛麗絲有著相仿的年紀,她在52歲的時候,發(fā)現(xiàn)了生命的韻律正在被抽離。

在單位擔任領(lǐng)導(dǎo)的她,發(fā)現(xiàn)記不住講話稿了;同事談?wù)摰墓ぷ鳎D(zhuǎn)身就忘記了……很多人感到詫異,“鄭姐怎么了?”

她害怕同事發(fā)現(xiàn)自己的問題,努力隱藏自己的不安和慌亂,但這種情況并沒有好轉(zhuǎn)。作為一個部門領(lǐng)導(dǎo),她必須保持清晰的記憶和判斷,不能出現(xiàn)差錯,她最終不得不承認,自己已經(jīng)難以勝任工作。


AD患者的大腦圖像

醫(yī)院的診斷如同晴天霹靂,她患上了阿爾茨海默病。這是一種神經(jīng)系統(tǒng)的退行性疾病,俗稱老年癡呆,絕大多數(shù)在影像學(xué)上表現(xiàn)為腦萎縮尤其是海馬萎縮。早期癥狀為短期記憶喪失,睡眠質(zhì)量下降等,隨著病情的發(fā)展,會出現(xiàn)語言障礙、認知能力退化、精神行為異常,甚至生活完全不能自理的情況。

鄭慧辦理了病退,回家休養(yǎng)。這突如其來的改變,讓她覺得世界一下子變得灰暗而空洞。在那以前,她樂觀上進,記憶力很好,做事頗有決斷能力,還能寫一手好文章。

她總是記不住剛剛說過的話、做過的事。她嘗試找一個筆記本把重要的東西和事情一一記下來,但事后又常常找不到筆記本。出門的時候,她總是焦急地尋找手機和鑰匙……

這種狀態(tài)讓她陷入巨大的焦慮和惶恐,“常常因為找不到東西而失控大哭?!?/p>

有一段時間,她還出現(xiàn)精神失常的癥狀:晚上的時候,她焦急地在家里每個房間尋找自己的孫兒;第二天早上,家人說起的時候,她完全記不得發(fā)生過這樣的事情。

她很擔心這樣的狀態(tài)繼續(xù)發(fā)展下去,讓自己滑向深淵,也讓家人面臨巨大的照顧壓力。

努力重建生活

丟失了昨天,更需要勇敢向前

很長一段時間,鄭慧都面臨著巨大的精神壓力,處于情緒崩潰的邊緣。

“以后癡呆了還有什么用”,這樣的想法總在鄭慧的腦海中泛起,她覺得自己眼睜睜看著豐富的人生正在遺失,一個從農(nóng)村出來的姑娘,通過奮斗走上工作崗位,贏得別人的尊重和自我認可。

鄭慧的愛人還在上班,兒女都在外地工作,“賦閑”在家的她常常陷入自我否定的惶恐之中。


AD的早期信號

愛人心疼地安慰她,讓她情緒放松,承諾會好好照顧她,并開玩笑“大不了牽著你去上班,像帶個孩子一樣”。她又覺得很內(nèi)疚,會不會將來給家人帶來巨大的負擔……

遂寧市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任方登富給她建議,要用平靜、勇敢的心態(tài)去應(yīng)對阿爾茨海默病,要從病中走出來,多參加社交活動,多鍛煉,放松情緒,不要有精神壓力。當然也要注意安全,出門的時候準備一張聯(lián)系卡在身上。

患病后,鄭慧曾在遂寧市第一人民醫(yī)院就診,因為女兒在重慶工作,隨后又長時間在重慶的醫(yī)院診治。在藥物治療下,她不再失眠,精神狀態(tài)也好了很多。

如今,她也努力嘗試重建自己的生活,發(fā)現(xiàn)曾經(jīng)熱愛的太極拳已經(jīng)忘記了,便開始跟小區(qū)的老人打麻將,她以前從不打麻將,“現(xiàn)在為了鍛煉記憶、打發(fā)時間?!?/p>

方登富告訴紅星新聞,鄭慧屬于早發(fā)型阿爾茨海默病,在他的門診記錄里,大多是65歲以上的老年患者,60歲以下的患者是比較少見的。對于更加年輕的患者來說,心理上的壓力是巨大的,因為生活中帶來的反差更突然、更明顯。

電影《依然愛麗絲》中,愛麗絲在家人的陪伴和鼓勵下,最終從深淵里爬了出來,面向溫暖的陽光,在忘記昨天后,又勇敢地迎接新的一天。

方登富說,阿爾茨海默病有一個慢性的不可逆的病程,這個過程中,家人的關(guān)心和陪伴,患者的樂觀和堅強至關(guān)重要。在這樣的前提下,積極地干預(yù)治療,可以對病情有所延緩。

19歲病例引廣泛關(guān)注

阿爾茨海默病也可能在年輕人中發(fā)生

《阿爾茨海默病患者需求洞察報告》顯示,我國目前60歲及以上人群癡呆患者約1507萬,其中阿爾茨海默病983萬,患病人數(shù)居世界首位。

進一步的研究數(shù)據(jù)表明,我國阿爾茨海默病患者逐漸呈現(xiàn)年輕化的增長趨勢?!秷蟾妗繁砻?,首次確診阿爾茨海默病的人群中,年齡在60至79歲之間的人群占比為62.1%。60歲以下的發(fā)病患者在本次調(diào)查中占到21.3%,明顯高于國際上報道的5%~10%的數(shù)據(jù)。

這類罹患人群尚處工作年齡,往往承擔著家庭重任。上述《報告》指出,強化全人群健康教育,加強阿爾茨海默病的預(yù)防、早期篩查和診斷,需要全社會的高度重視。

1月31日,首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院賈建平團隊在阿爾茨海默病雜志報道了一個19歲的病例,相關(guān)話題引發(fā)社會廣泛關(guān)注。

論文顯示,該患者17歲時出現(xiàn)記憶力失?,F(xiàn)象,學(xué)習時注意力難以集中,后發(fā)展為短期記憶喪失明顯,經(jīng)常丟失個人物品,記不清自己是否吃過飯,難以完成學(xué)習內(nèi)容和老師布置的作業(yè)。他已經(jīng)無法完成學(xué)業(yè),不得不從高中退學(xué)。

在接受媒體采訪時,賈建平教授強調(diào),該病例發(fā)布的意義在于呼吁社會對年輕群體記憶問題的關(guān)注。青少年群體發(fā)生阿爾茨海默病的概率很低,不必過分擔憂。

陳雪平認真看了這篇論文。她說,論文提及的案例表明,阿爾茨海默病也可能在年輕人中發(fā)生。事實上,不少人對阿爾茨海默病意識淡薄,沒有足夠的重視,甚至覺得“上了年紀記不住東西是正常的”。

“網(wǎng)絡(luò)上有個流行的說話,叫英年早呆?!标愌┢秸f,現(xiàn)在年輕人長時間刷短視頻,這種碎片化的信息對大腦來說是一種負擔,會引起注意力不集中、記憶力有所下降的現(xiàn)象。另一方面依賴手機等電子設(shè)備,比如備忘錄、拍照留證等,讓大腦“懶惰”下來,也會習慣性記不住事情。

陳雪平告訴紅星新聞,現(xiàn)在很多年輕人的生活和飲食習慣,增加了患阿爾茨海默病的危險。比如長期抽煙、喝酒、熬夜的人,長期血壓高、血糖高、過度肥胖的人,患阿爾茨海默病的風險都要更高。

老齡化社會來臨

積極預(yù)防和篩查干預(yù)至關(guān)重要

“記憶的主要功能是喚起過去所有與當下相似的感知,使我們回憶起這些感知前后發(fā)生的事情,從而為我們作出最有用的決定提供建議?!闭軐W(xué)家亨利·柏格森認為,記憶塑造生命的意識,無休無止地創(chuàng)造一個人的自身。

因此,對于一個阿爾茨海默病患者來說,記憶逐漸消退,意味著個體意識和人格的消退。


AD隨病程進展可能出現(xiàn)的癥狀和影響

陳雪平表示,很多老年人開始發(fā)病的時候,往往認為自己只是“老糊涂了”,并沒有足夠重視。而早發(fā)型阿爾茨海默病患者也很難意識到記憶力失常的問題,他們對這個疾病了解不多,以為只有老年人才會得病,所以往往在癥狀比較嚴重以后才會診斷篩查。

陳雪平告訴紅星新聞,華西醫(yī)院在9月21日晚上舉辦專家直播活動,對阿爾茨海默病的預(yù)防、早期篩查、診斷干預(yù)進行科普,以改善大眾的認識誤區(qū),提高公眾防范意識,強化全人群健康教育。

近年來,我國對阿爾茨海默病的預(yù)防和診治越來越重視。2019年,《健康中國行動(2019-2030年)》要求,65歲及以上人群老年期癡呆患病率增速下降。2020年,國家衛(wèi)生健康委發(fā)布《探索老年癡呆防治特色服務(wù)工作方案》,提出試點地區(qū)公眾對老年癡呆防治知識的知曉率提高到80%。

今年9月17日,由阿爾茨海默病防治協(xié)會、國際老年癡呆協(xié)會中國委員會主辦,北京老年癡呆防治協(xié)會、阿爾茨海默及相關(guān)病雜志社承辦的2023 “中國阿爾茨海默病數(shù)據(jù)與防控策略”新聞發(fā)布在北京科學(xué)中心召開。

“2023中國阿爾茨海默病數(shù)據(jù)與防控策略”報告涉及了15個方面的重大問題,在制定阿爾茨海默病及相關(guān)病的防控戰(zhàn)略和完善防治體系建設(shè)等方面進行了全方位探討,這是一份面向全國科技工作者、阿爾茨海默病患者、家屬和照護者、政府部門政策制定人員、養(yǎng)老機構(gòu)等發(fā)布的重要報告。

“中國正在邁入老齡化社會,積極預(yù)防和篩查干預(yù)至關(guān)重要。”陳雪平表示,阿爾茨海默病的高發(fā),不僅給大量罹患人群帶來痛苦,也是一個沉重的社會問題。

紅星新聞記者 楊靈 圖表由陳雪平提供

編輯 張莉 責編 官莉

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