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2024-06-08
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更新時間：2024-06-08 12:00:38作者：佚名
封面新聞記者 喻言
“我兒子5歲半的時候，確診進行性肌營養(yǎng)不良癥。從來沒有想到今天能參加高考，曾經(jīng)這就是一個遙不可及的夢……”6月7日，來自重慶綦江的一位“特殊”高考考生羅睿燊和他的同齡人一道，順利結(jié)束了2024年高考第一天的考試科目。羅睿燊的母親周朝喜在電話那頭告訴封面新聞記者，她推著輪椅送小羅進考場那一刻，感覺無比激動和開心。
完成高考第一天的考試后，羅睿燊和母親周朝喜及友人合影。
從小確診“PKU”“DMD”
噩耗接連不斷
講述羅睿燊的故事，得回到2005年3月9日。小羅出生在一個幸福的小家庭里，讓初為人母的周朝喜格外喜悅。
但這樣的心情僅僅持續(xù)了15天，小羅就被確診為苯丙酮尿癥（PKU），從此他的餐食就和其他小朋友有了極大區(qū)別，除了蔬菜、水果，其他五谷雜糧和魚肉蛋奶都不能吃，連大米都得是特制的。
“特制食品真的很難吃?。】捎惺裁崔k法呢？戰(zhàn)斗再艱難，也得打！”——周朝喜給2歲兒子羅睿燊的信中如是寫道。
過三歲生日的小羅。
都說福不雙至、禍不單行。小羅在5歲半時，又被確診為進行性肌肉萎縮癥（DMD），醫(yī)生悲觀地告訴周朝喜，未來小羅可能會無法行走，也可能活不過18歲。
“我抱起娃兒坐車回家，沒有和任何人交談，一個人在那兒，眼淚嘩嘩嘩地流。”周朝喜回憶拿到檢查報告后的情形說。她知道，診斷結(jié)果意味著孩子要成為軍人、教師、科學家的夢想，不再有可能了。
“命運自然絲毫不會理會我的叩問，它用一貫的沉默表達著對世俗之人貪生怕死的輕蔑，它那無情的手掌不緊不慢地撥動著時間滴答向前，漠視著我們一路踉蹌追趕、氣喘吁吁?！?/strong>——給兒子的信中，周朝喜寫下了這樣的語句。
羅睿燊在學校。
越是磨難越向前
打破“活不過18歲”的預(yù)言
“振作起來，正視這個殘酷的現(xiàn)實吧，既然已經(jīng)打敗了PKU，難道再來一場戰(zhàn)斗，我們還會選擇退縮嗎？我應(yīng)該這樣想，應(yīng)該這樣做：來吧，DMD，我們不怕你！”——羅睿燊6歲時，周朝喜又寫出這樣的信。
疾病的磨難并沒有打倒這個堅強的母親，周朝喜決定帶著兒子一起去探索這個精彩的世界，戰(zhàn)勝命運。
單獨準備一日三餐；每天起床前、睡覺前，為小羅進行肢體拉伸；利用課間、課余時間進行肢體訓練、呼吸訓練……一年365天，從不間斷。
周朝喜帶著羅睿燊去旅行。
“他喊我一聲媽媽，我要對得起這個稱呼，得帶他好好看看這個世界?！敝艹豺湴恋卣f，每年她都會利用寒暑假，帶著睿燊去國內(nèi)各個城市旅行。他們一起去過沙漠，到過海邊，爬過高山，看過雪景。至今，母子倆已經(jīng)走過上百座城市，行程累計數(shù)十萬公里。
在周朝喜的悉心照顧下，如今的小羅已經(jīng)是一名高三學生，在今年3月9日度過了自己的19歲生日，勇敢地打破了醫(yī)生的“預(yù)言”。生日這天，周朝喜也給兒子寫下了一封3000多字的長信，鼓勵他“繼續(xù)把命運的嘲弄遠遠地甩開，繼續(xù)乘著風浪勇往直前”。
繼續(xù)向命運抗爭
完成“高考夢”
“今年你19歲了，即將踏入高考的考場了。盡管你學業(yè)不好，但你仍和大家一樣，一直在努力拼搏。你還記得小時候媽媽就告訴過你，人生是一個巨大的考場，我們的每一天都在參加考試嗎？其實，在我看來，你已經(jīng)為自己的人生書寫了一副（幅）完美的答卷了?！?/strong>——周朝喜寫給19歲即將迎戰(zhàn)高考的兒子羅睿燊。
6月7日，2024年高考第一天，周朝喜推著輪椅送小羅走進高考考場，奔赴一場人生大考之約。
“曾經(jīng)，高考真的是一個遙不可及的夢想。今天，我們走進了考場，非常激動，也很驕傲?！敝艹布拥卣f，高考對于母子倆來說，僅僅是給高中生活畫上句號，完成“高考夢”的一個標志。“最終考得如何，并沒有那么重要，重要的是不要留下遺憾?！?/strong>
周朝喜一直對兒子說，人生最難的考試——生死的考驗都已經(jīng)過了，接下來的人生就像一個游樂場，盡興就好?！拔乙恢倍颊f他是一個快樂的學渣寶寶，包括今天小羅的心態(tài)也很好。語文考完后，他還告訴我這次的語文比較簡單，他能比平時考得更好?！敝艹蚕蛴浾叻窒砥鹦×_考后的感受。
對于學習，小羅有自己的堅持，他的目標是考上心儀的大學，學習漢語言文學相關(guān)專業(yè)。周朝喜說，她會陪著兒子繼續(xù)走下去。
母子兩的器官捐獻志愿登記卡。
此外，在2023年小羅18歲生日的當天，小羅還申請注冊成為了一名人體器官捐獻志愿者。
“倘若有一天，我們不得不向這個我們深愛著的世界說再見，希望可以有更多像我們這樣熱愛生命的人，替我們好好活下去。生命轉(zhuǎn)瞬即逝，可是希望可以永恒，愛可以永恒?！?/strong>——18歲成人時，周朝喜給兒子的信中說。
（視頻素材來源：綦江區(qū)融媒體中心 鄧大偉 尹向?qū)帲?/p>