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▲李卓君生前與父母的合影

紅星新聞記者｜楊雨奇實習生｜張珺潔

編輯｜何先鋒 責編｜官莉

11月24日，@堅強卓君的社交賬號更新了一條短視頻：“明明（李卓君）今天早上5:30去世了，這段時間感謝大家對他的支持和幫助。”到那一天，李卓君運營約3年的短視頻賬號，累計發(fā)布視頻數(shù)已有815條，收獲點贊超460萬，粉絲超17萬。

李卓君，浙江臨海人，在群體記憶里他有著諸多身份標簽——勵志網(wǎng)紅、罕見病患者、義工志愿者。在@堅強卓君的社交賬號里，他不間斷地分享著自己與罕見病“進行性肌營養(yǎng)不良”（DMD）頑強抵抗的勵志故事，也常常記錄下父母悉心照顧他的點點滴滴。

因罹患罕見病，曾被醫(yī)生斷言“活不過20歲”的他，卻堅強“偷生20年”。這20年里，完全喪失行動能力的李卓君，卻用自己僅能運動的3根手指，創(chuàng)造了一個又一個奇跡：寫文章激勵病友，坐在輪椅上做義工，以開網(wǎng)店、帶貨直播等形式掙錢貼補家用……

對于李卓君的離世，家里人依舊難以接受。他的姐姐遺憾地告訴紅星新聞：“因為走得實在太突然，弟弟甚至都沒能留下遺言。”

01三根手指敲文章

生日前，他寫下4篇文章回顧人生40年

自8歲確診為“進行性肌營養(yǎng)不良”罕見病后，在此后的32年里，李卓君用自己的樂觀創(chuàng)造了一個個奇跡：坐在輪椅上做義工、躺在病床上直播帶貨貼補家用、用僅能活動的3根手指堅持寫文章……其母親錢春芳的社交賬號@鄉(xiāng)村卓媽（為兒努力）的介紹里，她驕傲地寫道：醫(yī)生說他活不過20歲，但現(xiàn)在他已經(jīng)40歲了。

今年10月26日，正是李卓君的40歲生日。對于這個年齡節(jié)點，李卓君似乎寄托了很多人生希望。在其運營的個人公眾號“活在當下的小明”里，從10月23日到10月26日，李卓君連續(xù)發(fā)布了4篇有關(guān)這場生日的文章——“寫在我的40周歲來臨之際”。

文章里，李卓君回顧了自己40年生命歷程中的歡笑淚水，以及數(shù)次的化險為夷。8歲，他在上海一家醫(yī)院隔著門縫聽到醫(yī)生宣判：“這個孩子活不過20歲?！贝撕蠹胰吮銕е奶幥筢t(yī)，從喝中藥到做針灸，從打針輸液到盲人推拿，能做的嘗試父母都在為他全力爭取。

“要不是這個病，我們家條件還是不錯的?！崩钭烤谖恼轮袑懙?，四處求醫(yī)幾乎花光了父母辛苦掙來的大部分錢，父母也常調(diào)侃他是“鈔票兒子”。而為了養(yǎng)活他，李卓君的父親曾和別人一起在菜場賣魚，母親則在家務農(nóng)養(yǎng)豬。

▲生日前，李卓君連著4天發(fā)布有關(guān)生日的文章

但在病魔面前，努力仿佛只是徒勞。5年級時，李卓君因DMD疾病導致上下樓困難；6年級，李卓君幾乎喪失行走能力，雙腿只能走幾步；到初二時，他不得不輟學在家，往后出行只能靠輪椅。彼時，他只能勉強自己穿衣服、起床、洗漱等。到2001年，距離醫(yī)生宣判的“活不過20歲”只剩最后一年，當年19歲的李卓君最后一次隨父母到醫(yī)院就醫(yī)，但病情卻沒能明顯好轉(zhuǎn)。

也是在2001年，李卓君擁有了自己的第一臺電腦，命運的齒輪也因此轉(zhuǎn)動。在自述文章中，李卓君稱，他通過這臺電腦自學了網(wǎng)頁設計、Flash動畫制作，在網(wǎng)絡世界中，他對自己罹患的“進行性肌營養(yǎng)不良”有了更多的認識，也加入了病友論壇，認識了更多同病相憐的患者。

后來，通過一條網(wǎng)線，李卓君認識了幾名會做淘寶的病友，他也因此開始進行淘寶創(chuàng)業(yè)。用開網(wǎng)店賺到的第一筆錢，李卓君給媽媽買了鞋，給爸爸買了皮帶，給爺爺奶奶買了收音機……

但從2009年開始，李卓君的身體每況愈下，2012年病情明顯惡化，到2016年他不得不入院進行氣切手術(shù)。此后，他失語失能，靠著呼吸機維持生命，24小時離不開人照顧。

盡管只能躺在病床上動彈不得，但李卓君卻并沒有自暴自棄。2020年，他偶然參加了殘聯(lián)組織的抖音培訓，同年8月李卓君便開始抖音創(chuàng)業(yè)，自己獨立打造@堅強卓君以及母親的@鄉(xiāng)村卓媽賬號。到離世前，李卓君賬號發(fā)布的815條視頻中，他向無數(shù)網(wǎng)友展示了媽媽為他擦身子、洗頭、喂飯、插管、按摩等畫面，一眾網(wǎng)友也在評論區(qū)不斷為他加油打氣。

此后三年，李卓君通過短視頻平臺開始直播帶貨，他在自述文章中說，經(jīng)過兩年努力，很多抖音愛心網(wǎng)友默默下單支持。“2022年我換上了有創(chuàng)呼吸機，這是我這輩子買過最貴的東西。”

02生前好友憶卓君

“他積極面對生活的態(tài)度，改變了許多人”

11月29日下午，@堅強卓君的社交賬號再次更新了內(nèi)容，李卓君的家屬在視頻留言處寫道：李卓君遺體告別儀式于12月3日上午在臨海市殯儀館舉行。

臨海市慈善總會副會長、李卓君生前好友金志華在接受紅星新聞采訪時表示，屆時他將和卓君多位生前好友相約，一起參與告別儀式，送卓君最后一程。

至今，金志華仍記得與李卓君初識的場景。大約在2006年，在臨海市慈善總會舉辦的一場“救助2歲燙傷患者義捐活動”上，金志華一眼就看到了坐在輪椅上的李卓君，“很顯眼，坐在輪椅上行動不便，但他還是積極參與義捐活動，幫著發(fā)傳單，幫著為孩子鼓與呼?！?/p>

此后，李卓君便加入了臨海市慈善總會義工分會，甚至成為了分會的“元老級”人物。據(jù)金志華介紹，入會后，李卓君便致力于參加各種義工活動，能到現(xiàn)場他都會直接參加?！爸钡胶髞聿∏閻夯烤裏o法下床，他才停止了線下義工活動?！?/p>

不過，盡管無法參加線下的活動，李卓君還是會通過QQ群，為每次義工活動寫文章來盡自己的公益力量。而因為李卓君的QQ名為“羽翼明明”，金志華表示，熟悉他的人私下里都會叫他明明。

▲病床上的李卓君

作為罕見病DMD患者，李卓君的勵志故事感動著無數(shù)網(wǎng)友，這其中也包括與他同病相憐的姚先生。姚先生告訴紅星新聞：“我雖不曾和明明線下見過面，但他在病友群里的發(fā)言，常常鼓勵到我們所有人?！?/p>

大約4年前，姚先生和李卓君在病友群相識，他告訴記者，有時他們之間會互訴病情，感慨生活不易，有時也會詢問對方最近在忙什么，低落時二人時?；ハ喙膭睢６@些簡單的對話，于姚先生而言卻成了病中不可或缺的精神支撐。

“我們都知道明明做網(wǎng)店補貼家用，有時一些好物也會分享在病友群，大家互相幫助下單購買?！币ο壬f，卓君在網(wǎng)上創(chuàng)業(yè)的經(jīng)歷也一度讓他重燃生活的希望?！拔覐乃砩峡吹搅艘环N不被疾病打倒的態(tài)度，這種積極面對生活的態(tài)度，潛移默化改變了許多人?！?/p>

而在金志華的記憶里，李卓君在2009年一次公益晚會上朗誦的詩歌《假如給我三天健康》，至今也仍被他時常想起。他告訴紅星新聞，這首詩是李卓君自己的創(chuàng)作。在記者收到的這段朗誦錄音中，李卓君如是念道：

我渴望周游四方，背著行囊踏遍祖國的名川大山 用手中的筆墨來書寫絢麗多彩，豐富燦爛的自由人生 平常人眼里最普通不過的愿望，卻成了我心中遙不可及的夢想 ……

金志華告訴記者，這段內(nèi)容在當時的晚會現(xiàn)場，讓無數(shù)人流下淚來。

03堅強“偷生20年”

李卓君姐姐：走得突然，但或許也是解脫

11月19日，李卓君在公眾號發(fā)布了一篇名為《希望》的文章。文中，他用“不是看到希望才去堅持的，而是堅持了才能看到希望”這句話，來回應網(wǎng)友“蔡磊用藥有效果，你一定要堅持下去”的留言。

然而僅僅過去5天，李卓君的生命卻永遠定格在了40歲。

對于弟弟的離世，李卓君的姐姐同樣用“突然”來形容。她在接受紅星新聞采訪時表示，這一年里李卓君病情反復，此前也不間斷入院治療，“其實他一直都很痛苦，即便看起來是那么堅強?！边@一次送院治療后，家人以為他還會如往常一樣過幾天就出院，但沒想到這一次弟弟卻沒能搶救過來。

“他甚至來不及留下任何遺言?！崩钭烤慕憬愀嬖V記者，目前弟弟的后事還在料理之中。“他常年臥床飽受疾病折磨，如今離開了，但或許對他而言，也是一種解脫吧。”

紅星新聞記者注意到，在“活在當下的小明”公眾號里，李卓君在今年4月20日前后便已住院治療過一次。他在文中表示，這已是他自去年底到今年第三次住院，其中第二次和第三次都是因為肚子脹在急診科的紅區(qū)被搶救回來。文章最后他還樂觀地寫道：“明天出院，希望今年不要再來住院了，媽媽太辛苦了。”

▲李卓君與父母視頻截圖

對于李卓君父母的辛苦，金志華也同樣能感受到。他告訴紅星新聞，由于喪失行動能力，李卓君的父母總需要留一個負責全職照顧他，另一個人則需要到菜市場賣菜補貼家用，兩個人就這樣常年輪班照顧卓君。

“我們都知道卓君的母親，有時等他睡著后還會再去田里種菜?？梢哉f卓君能堅持到40歲，離不開他父母的不離不棄和悉心照料。”金志華說。

對于李卓君家庭面臨的經(jīng)濟困難，金志華和其團隊也經(jīng)常給予幫助。他記得大概四五年前，卓君媽媽在地里種的“雪里蕻”，曬干后因碰上梅雨季節(jié)，若不及時賣掉就會發(fā)霉?！爱敃r卓君很著急，在社交平臺上求助，我大概了解存量后就在義工群中發(fā)動愛心人士，當天就買完了，菜錢如數(shù)送到卓君家里?！?/p>

但李卓君的姐姐則表示，他們更希望能通過自己的努力改善生活。她告訴記者，卓君開通網(wǎng)上直播后，網(wǎng)店的收入成了家里的經(jīng)濟來源?！叭缃耠m然卓君不在了，但家里人還是會打理好他此前的賬號，改善生活條件?！?/p>

“這是卓君的心血，媽媽以后除了種地應該還是會偶爾直播，也會全力做好網(wǎng)店，延續(xù)卓君的事業(yè)?！崩钭烤慕憬阏f。