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封面新聞記者 徐語楊 寧芝

“健康問題已經(jīng)困擾我很長一段時間了，面對這些挑戰(zhàn)對我來說真的很難。最近，我被診斷患有一種非常罕見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病——僵人綜合征。”12月8日，著名女歌手席琳·迪翁通過視頻，分享了一段自己身患罕見疾病的經(jīng)歷。

據(jù)席琳·迪翁稱，該病全球發(fā)病率只有百萬分之一。12月9日，封面新聞記者也就該病癥，采訪到成都醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院·核工業(yè)四一六醫(yī)院全科醫(yī)學(xué)科主任杜鵑，她解讀到：僵人綜合征無法治愈，只能緩解。發(fā)病時無法動彈，感染、情緒波動都會誘發(fā)病情。

席琳·迪翁

8月曾被傳病逝 演出一再推遲

今年8月，有謠言傳席琳·迪翁因病去世，封面新聞聯(lián)系到國內(nèi)后援會確認是謠言。

盡管如此，席琳·迪翁本人的健康問題的確受到大眾的關(guān)注。在今年以前，她就多次因為肌肉痙攣的問題就醫(yī)，但一直未向大眾公布詳細病情，這次的消息也讓歌迷一直以來的擔(dān)憂得到了確認。

2020年，席琳·迪翁舉行了新一輪世界巡演，幾乎場場爆滿一票難求。其后，巡演原定于2021年-2022年間舉辦，又因健康問題中止。今年4月底，席琳·迪翁曾公開發(fā)布一段視頻向歌迷致歉。

席琳·迪翁，國際知名女歌手。因演唱電影《泰坦尼克號》主題曲《My Heart Will Go On》享譽歌壇。2013年，席琳·迪翁登上春節(jié)聯(lián)歡晚會，演唱歌曲《茉莉花》。

席琳迪翁稱患上僵人綜合征

身患罕見病 已無法支撐行走和唱歌

在12月8日席琳·迪翁發(fā)布的視頻中，她身著一襲黑色裙裝，狀態(tài)看來還不錯。但是她的語調(diào)沉重而緩慢，說話間隙幾度哽咽。她提到，僵人綜合征在每100萬人中才有1人發(fā)病，自己不幸得了這個病，長期肌肉痙攣，有時甚至已經(jīng)無法支撐行走，聲帶也受到很大影響，因此已經(jīng)不能用想要的方式唱歌。同時，她也難過表示，原計劃于明年2月重啟的巡演計劃不得不再度推遲。

“這意味著我還沒準備好，在二月重啟歐洲巡演。我有一個很棒的醫(yī)生團隊在幫我，孩子們也在給我希望。我會跟我的運動醫(yī)學(xué)治療師一起恢復(fù)我的力量，還有我再次表演的能力?！?/p>

席琳·迪翁曾登上春晚

醫(yī)生解讀：從醫(yī)30年，只遇到過一例

杜醫(yī)生告訴記者，僵人綜合征最初是1935年由國外的學(xué)者提出來的，當時的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了這樣一種疾病，病情很怪異，在全世界的報道不超過14例。隨著時間推移，全世界各地都開始有了類似癥狀的報道。

“之所以說罕見，就在于它的確是非常少見，我們常說某些病是千分之幾、萬分之幾、甚至十萬分之幾的發(fā)病率，僵人綜合征都遠遠達不到，確實非常罕見。我在這個領(lǐng)域已經(jīng)從醫(yī)30年，有且遇到過一例?！倍裴t(yī)生回憶道，該患者40多歲，癥狀是渾身抽搐，最開始考慮為癲癇，后來做了多次檢查和監(jiān)測，發(fā)現(xiàn)沒有明顯癲癇特征，排除了多種可能性，確診為一例僵人綜合征。

醫(yī)生繼續(xù)解讀，患者發(fā)病時，是以身體的中軸線為基礎(chǔ)產(chǎn)生的一系列極度不舒適的癥狀，比如骨盆、四肢的肌肉僵硬，還有包括面部肌肉、頸部肌肉、腹部肌肉等，整個身體中軸，都會呈現(xiàn)僵硬狀態(tài)。

同時，發(fā)病時，因為伴隨疼痛，無法行走。因為關(guān)節(jié)是不能彎曲的，肌肉會持續(xù)處于抽搐、痙攣的狀態(tài)。

“像一個雕塑一樣，不能動彈。輕微地前后移動勉強是可以的，但是要彎曲身體、關(guān)節(jié)都不太可行，因為會疼痛?！?/p>

不能治愈，未來恐無法登臺

對于僵人綜合征的發(fā)病機制，目前還不太明確。杜醫(yī)生提到，因為確實很罕見，全球病例都不多，研究還處于摸索狀態(tài)。就目前的病例來說，可能和自身的免疫異常有關(guān)。

僵人綜合征是一種間斷性發(fā)病的病癥，在具體每一次發(fā)病之前，一些因素會誘導(dǎo)病發(fā)。杜醫(yī)生提到，感染、睡眠、情緒等都會誘發(fā)病情。因此患病后，要盡量避免病毒、風(fēng)寒等感染，避免情緒波動。同時，只要讓自己處于放松狀態(tài)，例如休息、睡覺，肌肉完全放松時，病情就能得到緩解。

席琳·迪翁作為知名歌手，登臺表演肯定會有很多情緒浮動，可能會大幅度誘發(fā)病情，因此可能未來都無法登臺了。醫(yī)生同時提到，就目前來說，僵人綜合征只能通過藥物緩解發(fā)作，尚不能完全治愈，是一個終身伴隨的疾病。