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1月27日，蔡磊在微博發(fā)布消息稱：我與夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目。盼望腦科學(xué)和神經(jīng)系統(tǒng)疾病、免疫學(xué)、代謝組學(xué)、蛋白組學(xué)、基因和轉(zhuǎn)錄組學(xué)、干細(xì)胞、聲光電磁、CDMO、CRO、人工智能和傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)等研究方向的科學(xué)家、醫(yī)生、生物醫(yī)藥公司和關(guān)注神經(jīng)系統(tǒng)疾病研究的臨床醫(yī)院等機構(gòu)和個人能積極與我們聯(lián)系，同時也歡迎有情懷、有決心的人士加入團隊。

蔡磊夫婦宣布再捐助1億元攻克漸凍癥，圖為蔡磊的微博截圖

據(jù)都市快報此前報道，作為一位漸凍癥抗?fàn)幷吆椭袊娮影l(fā)票的推動者，蔡磊曾任京東集團財務(wù)副總裁，現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長和 “互聯(lián)網(wǎng) + 財稅” 聯(lián)盟會長。

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點。但蔡磊不甘于此，他習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/p>

“決戰(zhàn)”漸凍癥，蔡磊組建科研團隊研發(fā)藥物，每天工作16個小時以上?！半m然我已經(jīng)是個殘疾人，面對死亡，我還能為社會做有價值的事情?！毙碌囊荒辏汤谡f要相信“相信的力量”，希望“破冰”事業(yè)有更新的進展。

在微博長文中，蔡磊寫道：我深知，1億元對于攻克漸凍癥依然遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，但是作為公益性資金，卻可以快速撬動50乃至100個以上的漸凍癥基礎(chǔ)研究和藥物研發(fā)的早期推進。我將持續(xù)增加公益資金的可能投入，上不封頂。資金主要來源為“破冰驛站”直播間所得、攻克漸凍癥慈善信托、《相信》一書稿酬所得、愛心人士的支持等，不足部分將由我和家庭提供。

在這條艱難的破冰創(chuàng)業(yè)之路上，我們需要更多志同道合的伙伴攜手同行，參與的人越多，科研突破和生命救治的希望就越大。我將持續(xù)進行人才的招聘，歡迎有情懷有決心的人士加入團隊。相信在諸多科學(xué)家、醫(yī)學(xué)家和各界人士的持續(xù)努力下，人類終將把漸凍癥從絕癥的序列中抹去。感謝你們的關(guān)注和支持！

圖為蔡磊在微博發(fā)布的長文全文

極目新聞綜合蔡磊個人微博、都市快報

延伸閱讀

漸凍人蔡磊自稱"離死亡非常近了"：呼吸已經(jīng)開始衰竭

封面新聞記者 周翼

1月18日，京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘奈⒉┵~號轉(zhuǎn)發(fā)了一條視頻，他在視頻中談及自己近期身體狀況時稱，現(xiàn)在呼吸已經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，“離死亡已經(jīng)非常近了”。

自從5年前，蔡磊被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥（俗稱“漸凍癥”）后，他的身體狀況一直備受關(guān)注。1月20日，封面新聞記者從知情人處了解到，蔡磊目前身體狀況比較穩(wěn)定，“工作強度沒有變化，跟原來一樣全力‘破冰’?！?/p>

圖為蔡磊，其自稱離死亡已經(jīng)非常近了（圖據(jù)網(wǎng)絡(luò)）

罹患漸凍癥

也成為漸凍癥患者的希望

2019年9月30日，蔡磊被確診為漸凍癥。

資料顯示，漸凍癥被稱為世界五大絕癥之首，在人類歷史上被發(fā)現(xiàn)200年間，全球有1000萬人死于漸凍癥，至今病因不明，治愈率為0。這是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病，發(fā)病后，身體會逐漸喪失力量和控制能力，最終全身癱瘓，無法說話、吞咽、呼吸，絕大多數(shù)患者在確診后2到5年內(nèi)死亡。

蔡磊在接受媒體采訪時曾表示，想讓病友看到希望，他決定投入漸凍癥科研，“我應(yīng)該做點事，當(dāng)時出發(fā)點其實不是自救，我也不懂醫(yī)學(xué)，我只想用我的努力、資源和能力，為攻克漸凍癥做微弱的貢獻(xiàn)?！?/p>

圖為蔡磊此前在臺上發(fā)表演講（圖據(jù)微博）

經(jīng)過4年努力，蔡磊和團隊建成了全世界最大的以患者為中心的360度全生命周期的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺，連接了超過一萬名漸凍癥患者，同時他還組建科研團隊，專職從事漸凍癥相關(guān)研究。

蔡磊成了漸凍癥患者的希望。在蔡磊的個人微博、抖音賬號下，很多網(wǎng)友留言表示希望蔡磊“破冰成功”，能夠早日尋找到治療漸凍癥的有效方式。

自稱“離死亡非常近了”

知情人：目前身體狀況比較穩(wěn)定

在蔡磊最新公開露面的一則視頻中，蔡磊說，他從起床到衛(wèi)生間5米的距離，都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也在下滑，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，“抬頭都抬不起來，（身體情況）全面下滑，離死亡已經(jīng)非常近了?！?/p>

而在去年11月，蔡磊曾在其社交平臺上發(fā)布視頻，講述可穿戴人工喉使用經(jīng)歷。他表示，漸凍癥患者會因喉肌、舌肌萎縮導(dǎo)致言語不清和失語，而可穿戴人工喉可幫助患者正常發(fā)聲，他試用這款產(chǎn)品后也向研發(fā)人員提出了改進意見，“科學(xué)家正在抓緊努力對產(chǎn)品相關(guān)工藝優(yōu)化和完善。”

去年12月，蔡磊宣布其團隊與國內(nèi)多家頂尖機構(gòu)進行合作，通過規(guī)模化的基因數(shù)據(jù)組研究分析，已在漸凍癥病因研究上實現(xiàn)了突破性發(fā)現(xiàn)，似乎讓人們看到了“抗凍”的希望。

但在今年1月18日媒體發(fā)出的視頻中，蔡磊講述，他從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也在下滑，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，身體肌能全面下滑，“離死亡已經(jīng)非常近了”。

據(jù)上述知情人介紹，該視頻拍攝于去年12月底，“蔡磊前幾周感染乙流后身體狀況持續(xù)下滑，目前已比較穩(wěn)定，工作強度跟原來一樣，仍在持續(xù)拼搏中，全力‘破冰’?！?/p>