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京東原副總裁蔡磊準(zhǔn)備身后事,被騙八百萬醫(yī)治:我完全能接受死亡

更新時間:2023-09-13 15:42:15作者:佚名

京東原副總裁蔡磊準(zhǔn)備身后事,被騙八百萬醫(yī)治:我完全能接受死亡


2019年9月30日,那是蔡磊畢生難忘的一天。

那天上午,他剛從醫(yī)院離開,便立即趕往一家企業(yè)商談業(yè)務(wù)。

聊完了正事,蔡磊對那位企業(yè)家說:

“我剛從醫(yī)院出來,診斷可能是漸凍癥,這是世界第一絕癥,患者平均只能活2到5年。”

大概因為他的語氣平靜得像在講述別人的事,對方一下就懵了。

蔡磊繼續(xù)說:“一年以內(nèi),我還可以支持相關(guān)業(yè)務(wù),但一年后就不好說了。”

他這副理智冷靜的模樣,讓那位企業(yè)家陷入了良久的沉默之中。

一般人在得知身患絕癥時,要么絕望癲狂,要么茫然無助。

但鮮有人像他一樣,不僅飛快接受了事實,反而還比以前更有拼勁。

在41歲前,蔡磊是小鎮(zhèn)做題家,是忙于打拼事業(yè)的京東財務(wù)副總裁;

在41歲后,他是漸凍癥患者,是誓要和絕癥死磕到底的堂吉訶德。

這場疾病,既成了他人生中的一道分水嶺,也成就了他的大義和壯舉。

如今,僅剩不到一年壽命的他,正朝著人類多年都無法攻克的疾病,發(fā)起最后進(jìn)攻。


僅剩不到一年壽命的蔡磊



2023年4月初,蔡磊夫婦到東方甄選直播間做客。

身穿灰色西裝外套的蔡磊,精神奕奕,笑容和煦,除了上肢始終僵硬地下垂以外,看起來就跟健康人無異。

俞敏洪和董宇輝在旁邊講述時,有粉絲問:“為什么不讓蔡總說話?”

董宇輝耐心解答:“剛才蔡老師已經(jīng)與我們聊了許久,我們怕他會累?!?/p>

蔡磊已進(jìn)入了漸凍癥發(fā)病的第四個年頭。

他的雙手早已失去了行動能力,摸不了手機,喝不了水,口腔肌肉也受到影響,就連發(fā)聲講話都要耗盡全身力氣。

近兩小時的直播里,蔡磊就一直安靜地坐著,偶爾發(fā)出幾句沙啞的回應(yīng)。

許多人便想:到底是怎樣堅強的人,才能在死亡面前這般從容不迫?

直播結(jié)束時,一向內(nèi)斂的董宇輝主動朝蔡磊張開手臂,緊緊摟住了他。

蔡磊笑道:“等我胳膊好了,再跟你擁抱?!?/strong>

董宇輝說:“會有那么一天的?!?/p>

然而,他們都心知肚明,這一天永遠(yuǎn)都到不了。


蔡磊做客東方甄選直播間

大概因為從小就吃慣了苦,蔡磊向來要強,不甘人后。

1978年,蔡磊出生于河南商丘。

軍人出身的父親一直對他和哥哥嚴(yán)加管教,時刻教育他們要吃苦耐勞,靠雙手打拼一切。

他們家的情況,也確實容不得蔡磊有絲毫松懈。

從小,兄弟倆便穿著打滿補丁的舊衣服,住在四處漏風(fēng)、沒有暖氣的屋子里,時常凍得手腳通紅。

艱苦的家庭條件,也磨煉著蔡磊的韌性。

從五年級開始,他就堅持著每天四五點起床,跑步、打拳、背英語。

在學(xué)校,他的成績向來穩(wěn)居全班第一。

每次考試,他都要求自己只用一半時間完成,并提前交卷,依舊能得各科滿分。

同學(xué)都把他當(dāng)做“外星人”,但只有蔡磊清楚——他只是一個沒有傘的孩子,才需要在大雨里全力奔跑。

高考結(jié)束后,他依照父親意愿填報了中央財經(jīng)大學(xué),只為方便日后找工作。

父親說得沒錯,畢業(yè)后他就順利進(jìn)入了機關(guān)單位,后又以優(yōu)異成績考上了母校的公費研究生。


蔡磊考上中央財經(jīng)大學(xué)

三年以后,他放棄了公務(wù)員道路,但牢牢抓住了時代的颶風(fēng)。

25歲,他進(jìn)入三星集團,擔(dān)任中國總部的稅務(wù)經(jīng)理;

29歲,他跳槽至萬科集團,晉升為總稅務(wù)師;

33歲,他加入勢頭強勁的京東,成為了創(chuàng)始人之一。

工作以來,蔡磊也像中學(xué)考試時一樣,非要提前“交卷”。

競爭對手要花10個月才能完成的任務(wù),他帶領(lǐng)團隊只用了1個多月,就開出了內(nèi)地第一張電子發(fā)票。

其他人講究勞逸結(jié)合,他從早到晚都在加班,做好本職工作之余,還利用晚上和周末時間創(chuàng)業(yè)。


蔡磊曾任京東副總裁

就連談戀愛的時長,也被他極限壓縮,在第二次見面時,他就直接向如今的妻子求婚,差點被當(dāng)成是騙子。

光速結(jié)婚以后,他升級成為了父親,一手創(chuàng)立的企業(yè)正步入正軌,一切都是如此完美。

直到某一天,埋在蔡磊體內(nèi)的定時炸彈忽然啟動。

他的人生,便如同坐過山車一樣,從地球最高峰直抵世界最深的海溝。



2018年,蔡磊的左胳膊開始不斷地肉跳。

一開始,他沒當(dāng)回事,直到它持續(xù)跳動了半年多以后,他才意識到不對勁,連忙前往協(xié)和醫(yī)院檢查。

可醫(yī)生遲遲給不出診斷結(jié)果,無奈之下,他只好跑遍了北京多家頂級醫(yī)院,卻仍舊徒勞。

后來,有位醫(yī)生建議他去找北醫(yī)三院的樊東升專家,幾經(jīng)周折,蔡磊才終于掛上了號。

“應(yīng)該只有這一種可能了?!狈畺|升醫(yī)生對他說。

坐在對面的人,是全國最權(quán)威的漸凍癥專家,當(dāng)他“宣判”時,蔡磊就像聽到了死亡的鐘聲正在耳邊敲起,咣咣作響。


蔡磊在醫(yī)院看病

漸凍癥又名運動神經(jīng)元病,是世界五大絕癥之首。

它會讓患者逐漸喪失力量和控制能力,最后導(dǎo)致全身癱瘓、無法自理。

目前,其病因依然不明,治療也就難以開展,一旦確診,患者平均壽命就僅剩2至5年。

更痛苦的是,在這過程中,患者始終保持著頭腦清醒,只能眼睜睜看著自己變成一個廢人,再毫無尊嚴(yán)地死去。

但漸凍癥同時也是一種罕見病,十萬人中只有不到兩人會罹患。

所以蔡磊一開始不敢相信,概率這么低的事情,怎么就讓他給碰上了呢?

他才40歲啊,人生最黃金的年紀(jì)!

他試圖開個玩笑:“那我不是快死了?”

樊主任一臉嚴(yán)肅地看著他,用雙手比劃了近20厘米的長度,然后他把左手快速往右靠近,兩掌間便只剩下不到1厘米的距離。

他說,這微乎其微的空隙,就是蔡磊現(xiàn)有的生命余額。

蔡磊明白,他快要死了,從窗外投射到桌上的陽光,忽然就變得暗淡了。

他是個連電梯都不愿意等的人,現(xiàn)在卻只能等死。

但蔡磊之所以能成為強者,是因為他有著過人的強大心志。

意識到時日無多以后,他飛快地接受了現(xiàn)實,開始思考要如何交接工作,以及把事情告知妻子。

他和妻子在認(rèn)識兩周后便快速結(jié)婚了,她比他小11歲,是北大藥學(xué)專業(yè)的高材生,學(xué)識淵博,能力出眾。


蔡磊婚禮現(xiàn)場

蔡磊深知,照顧一位不能自理的病人到底有多磨人。

大三那年,他的父親肝硬化晚期,他和母親、哥哥三個人輪流照料,為父親翻身、按摩、接大小便。

他們?nèi)找箮缀醪幻卟恍?,仍舊無法阻止父親病情的惡化,有時候父親還會狠狠辱罵他,罵得很難聽。

那時蔡磊便忍不住想:我們都死了算了,誰也不用再受苦了。

現(xiàn)在命運的大山壓到了他的頭上,他不愿拖累年輕的妻子,更不愿考驗人性。

聰慧的妻子也隱約意識到了什么,但誰都不敢率先打破沉默,任由房間里的大象不斷膨脹。


蔡磊一家三口

半晌,蔡磊還是將病情全盤托出,悉數(shù)交代完自己的后事。

起初,他還能夠保持邏輯清晰,但說著說著,就開始有些語無倫次。

在把所有能考慮到的事情都講完以后,他假裝冷靜地說:“我們離婚吧?!?/strong>

一旁的妻子早已淚流滿面,她眼眶通紅,用手背狠狠抹了把淚,說:“你想都別想!”

“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎?現(xiàn)在,我就是你的后盾!”

隱忍至今的蔡磊終于壓抑不住所有情緒,眼淚唰一下地流了下來。

能擁有一位愿意做后盾的妻子,實屬三生有幸,只是蔡磊也不知道,他又能否上得了戰(zhàn)場、拿得起矛。



在沒有患上漸凍癥之前,蔡磊和大多數(shù)人一樣,只從國外很出名的“冰桶挑戰(zhàn)”那兒聽說過這個罕見病。

目前,全國的漸凍癥患者人數(shù)約為6到10萬,然而由于診斷困難,許多人可能到死那天,也不知道自己究竟得了什么怪病。

再加上全國醫(yī)療數(shù)據(jù)無法相互打通,醫(yī)生、科學(xué)家和藥企接觸不到足夠多的案例,便使得治療以及研發(fā)藥物等環(huán)節(jié)變得難上加難。


在醫(yī)院治療的蔡磊

住院以后,蔡磊深刻理解到漸凍癥患者和家庭到底有多難。

發(fā)病者一般都是家中支柱,處于四五十的年紀(jì),一般家庭都不會輕易放棄治療。

但暫且不說家里已經(jīng)失去了一大經(jīng)濟來源,到了病情晚期,患者完全喪失了行動能力:

“吃飯”要靠胃管輸送,呼吸要靠機器維持,連大小便都要靠家人去摳。

所以說,只要有一人得了這種病,就一定會搭上全家。

6萬這數(shù)字,在14億人口里看似不值一提,但落到每個家庭頭上,都是活生生的一條人命。

家人想救,卻救不了;病人想死,也死不了。

蔡磊曾和病友們了解過瑞士安樂死的項目,發(fā)現(xiàn)需要30萬人民幣以后,大家都笑著說:“太貴了,死不起?!?/strong>

病房里,唯一不參與“組團赴死”的人是老朱,他是公職人員,能多活一天,妻兒就有多一天的保障。

有天深夜,蔡磊在護(hù)士查完房以后,還在忙工作的事情,回頭卻發(fā)現(xiàn),平時休息很早的老朱居然還沒睡。

他問了原因以后,對方說:“我怕吵醒你,等你忙完了我再睡吧?!?/strong>

蔡磊便想起很久之前,老朱問過他怕不怕打呼嚕,蔡磊當(dāng)時回答:“只要我比你先睡著了,那就不怕。”

蔡磊的心頓時一軟,他想,他的病友們都是多么好的人,老天為什么都要收走他們寶貴的生命?


蔡磊曾和病友們了解過瑞士安樂死的項目

他雖也是將死之人,可已然比很多人幸運了:

他有相對雄厚的家底,有多年招商引資的經(jīng)驗,有廣闊的社會人脈……那他可不可以利用自己的優(yōu)勢,幫助這些絕望的漸凍癥群體呢?

這個念頭一經(jīng)出現(xiàn),就像在他那荒蕪的心上,燃起了一小撮火苗,最后火勢越來越大,一發(fā)不可收拾。

蔡磊沒有片刻猶豫,他必須行動起來,必須跟死神搶時間。

他要在有生之年,推動科技的進(jìn)步,為社會多做貢獻(xiàn)。

當(dāng)他提出要開發(fā)一個互聯(lián)網(wǎng)平臺、將全國的患者連接起來時,樊醫(yī)生登時眼前一亮。

樊醫(yī)生說,這也是他們曾經(jīng)最想要做到的事情,但因精力與經(jīng)費不足,只能以失敗而告終;

這次若能成功,他們就能接觸到更多病例,進(jìn)行更深入的研究。

有專家與自己一拍即合,身為互聯(lián)網(wǎng)“老兵”的蔡磊當(dāng)即行動起來。


蔡磊提出要開發(fā)一個互聯(lián)網(wǎng)平臺、將全國的患者連接起來

可最先朝他潑冷水的,卻是要當(dāng)他后盾的妻子:

“別的科學(xué)家?guī)资习倌甓甲霾坏降氖虑?,你一個外行人,就剩幾年時間活命,這能成嗎?”

蔡磊對此毫不理會。

他再次化身為“外星人”,開啟了人生中最瘋狂的一次創(chuàng)業(yè)。


為了精準(zhǔn)地收集患者數(shù)據(jù),蔡磊首先需要了解醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)知識,并設(shè)計一份有效量表。

盡管他從未涉足過醫(yī)療行業(yè),認(rèn)識的醫(yī)生也只有樊東升一位,可蔡磊向來擅長學(xué)習(xí)。

為此,他買了70多本專業(yè)書,讀了上千篇相關(guān)論文,硬是把晦澀難懂的醫(yī)學(xué)知識都啃了下來,成為了半個專家。

設(shè)計量表時,他也非常注意嚴(yán)謹(jǐn)性和科學(xué)性,每個字節(jié)的設(shè)計與問題的表述都需要反復(fù)斟酌。

妻子嘴上說著不理解,但還是為他提供了幫助,如是花了兩個多月,他們終于設(shè)定了2000多個字段。


搭建平臺系統(tǒng)

接下來,就是需要搭建平臺系統(tǒng)。

蔡磊多次尋求老東家的幫助,希望他們可以共同打造這個數(shù)據(jù)平臺。

他的真誠,打動了包括劉強東在內(nèi)的一眾京東高管。

哪怕他們知道這事兒很難,風(fēng)險極高,卻還是對蔡磊說:“我們?nèi)χС帜?,你就做吧?!?/strong>

解決完了技術(shù)問題,蔡磊需要把天南地北的患者鏈接起來。

經(jīng)過病友們的推薦,蔡磊很快就加到了許多病友,每天都有數(shù)十個。

那段時間,他一睜開眼就開始聊微信,聊到半夜才睡,第二天又繼續(xù)開始,右手每天都得打字十六七個小時,酸得幾乎抬不起來。

溝通半年多以后,他終于和病友們建立起了信任,有相當(dāng)一部分人全力支持著他的工作,愿意填寫平臺的量表。

如今,這被命名為“漸愈互助之家”的平臺已觸達(dá)上萬名患者,成為了最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺。

他們這群在深海里獨孤游曳的魚,終于找到了投進(jìn)黑暗里的那束光。


蔡磊找到了投進(jìn)黑暗里的那束光

有了患者數(shù)據(jù),蔡磊還得把它們交給科學(xué)家和藥企,才能真正解決問題,但擺在面前的困難一個也不少。

例如,做藥物研發(fā)需要做大量動物實驗,他便掏了上百萬元,建設(shè)出了國內(nèi)規(guī)模最大的漸凍癥動物實驗基地;

攻克漸凍癥需要科學(xué)家的加入,但當(dāng)科學(xué)家說漸凍癥并非自己研究領(lǐng)域時,他便多次拜會,用誠意打動他們;

進(jìn)行藥物研發(fā)需要源源不斷的資金投入,他便建立了漸凍癥慈善信托,四處說服企業(yè)家進(jìn)行投資;

漸凍癥需要得到社會各界的廣泛關(guān)注,他便拖著病軀參加各種活動,不論是路演、“冰桶挑戰(zhàn)”活動、媒體采訪、撰寫自傳、直播帶貨,他全都愿意去做;

我國“腦庫”需要漸凍癥的標(biāo)本進(jìn)行研究,他便聯(lián)合上千位患者,一同捐贈遺體,發(fā)誓要打光最后一顆子彈……


蔡磊直播賣貨

在這短短的4年時間里,他就將資金、實驗室、患者、藥企、醫(yī)院全都連接起來。

眾所周知,藥物研發(fā)的成本極高,數(shù)以億計,且需要花費至少十年時間。

蔡磊只能讓這套“系統(tǒng)”成功運轉(zhuǎn)起來,才可確保,即便自己去世了,它也能為其他患者帶來希望。

當(dāng)有人罵他這么做全是為了自己的時候,蔡磊說:

“我當(dāng)然也想自救,但我等不來了,我更希望國內(nèi)數(shù)萬和全球幾十萬的患者都能從中獲益。”

當(dāng)投資者和其他漸凍癥患者表示質(zhì)疑、選擇放棄時,他說:“你要相信相信的力量?!?/p>

過度的勞累也使他的病情急速惡化。

現(xiàn)在,他已經(jīng)離不開別人的貼身照料,雙手徹底凋零,要用鼠標(biāo)時,只能用腳踩踏板。


蔡磊被人照顧生活起居

醫(yī)生多次批評他:“你不能再這樣下去了!一天工作個十六七個小時,別說病人了,就是普通人也扛不??!”

明知自己正在“自殺”,蔡磊依舊“叛逆”。

他必須拼盡全力奔跑,才能趕在倒下前把藥做出來,救活50萬人。


2023年初,蔡磊推動和追蹤了70多條研發(fā)管線,30余條失敗了,30余條在研,約10條已或?qū)⒁M(jìn)入臨床試驗階段。

黑夜尚未過去,但似乎能看到一些曙光。


蔡磊被評為了2022中國慈善家年度人物

蔡磊被評為了2022中國慈善家年度人物。

頒獎詞上寫:

“只要一息尚存,就在人生道路上激情奔跑,無所畏懼,向死而生?!?/strong>

早早就安排好身后事的蔡磊,并沒有如此懼怕死亡,反倒是知道死期將近,他才能不顧一切地成為那個推動巨石的西西弗斯。

如同他所說的:“科技的進(jìn)步總是需要人為推動的,如果沒人做,那就我來做!”


蔡磊已經(jīng)完全接納了死神

就在前幾天,蔡磊對外宣布,他已經(jīng)完全接納了死神,并在準(zhǔn)備后事。

而對于他的個人英雄主義,有許多人表示不看好,并認(rèn)為他如同飛蛾撲火,在做無用功。

可在一些人眼里,他就是一顆飛速降落中燃燒的隕星,在短時間內(nèi)爆發(fā)出最大的能量,用生命照亮了茫茫夜空。

流星終會隕滅,光芒也會再次黯淡。

但只要有一個人看到了光明,就不會愿意重回黑暗。

當(dāng)先驅(qū)者們擎著星星點點的燭火匯聚起來時,便能創(chuàng)造出黎明,照亮全人類。

資料來源:

1.蔡磊自傳 《相信》

2.鳳凰網(wǎng) 《旅途》專訪蔡磊

3.董宇輝&俞敏洪&蔡磊 訪談直播

4.騰訊視頻 《醫(yī)者》第一集

作者:莫蔥蔥

責(zé)編:柳葉叨叨

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