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3月31日，河南省鄭州市中牟縣人民法院對罕見癲癇病患兒家屬“鐵馬冰河”（本名胡阿弟）代購氯巴占一案一審宣判：被告人胡阿弟構(gòu)成非法經(jīng)營罪，免予刑事處罰。

據(jù)悉，此次庭審中，檢方當(dāng)庭發(fā)表意見認為胡阿弟的行為構(gòu)成非法經(jīng)營罪，指控胡阿弟從境外購買氯巴占、喜保寧、雷帕霉素共計支出人民幣123.86萬余元，向202名微信群成員銷售藥品總金額50.41萬余元。

法院認為，被告人胡阿弟違反國家規(guī)定，非法經(jīng)營藥品，其行為已構(gòu)成非法經(jīng)營罪。但考慮到其買賣的藥品用于治療癲癇病患者，社會危害性較小，屬于情節(jié)輕微，不需要判處刑罰，遂作出上述判決。

↑“鐵馬冰河”在法庭外接受紅星新聞記者采訪

2021年7月，因從海外代購氯巴占并向其他患兒家屬銷售，“鐵馬冰河”被警方以涉嫌毒品犯罪采取強制措施。同年11月，他被提起公訴，而同案中其余4名患兒母親被檢方認定“犯罪情節(jié)輕微”不予起訴。

歷時一年4個月，“鐵馬冰河”終于等來審判結(jié)果。對此結(jié)果，他稱“談不上滿不滿意，具體上訴與否仍需要和律師商議?！?/p>

“鐵馬冰河”向媒體和關(guān)心案件的網(wǎng)友們表示了感謝，稱正因為大家的關(guān)注，推動了事情向好的方面發(fā)展，“同時也使氯巴占在國內(nèi)的臨床應(yīng)用能夠順利地進行?！彼粲?，希望有關(guān)部門能夠盡快推動“喜保寧（氨己烯酸）”等罕見病藥物在國內(nèi)的臨床應(yīng)用，讓更多患兒得到治療。

“鐵馬冰河”表示，經(jīng)此一案他不會再幫助他人代購。

以下是紅星新聞記者與“鐵馬冰河”對話：

1

談案件

未決定是否上訴

仍堅持無罪

紅星新聞：今天庭審情況如何，對于判決結(jié)果怎么看？

“鐵馬冰河”：今天庭審進行得很順利。對于判決結(jié)果談不上滿不滿意，至于是否上訴，還要和律師商議。就我們目前罕見病患兒家屬群體的現(xiàn)狀來說，有這樣一個判決，也算是達成了一個目標。

紅星新聞：檢方這次在庭上當(dāng)庭發(fā)表意見認為你構(gòu)成非法經(jīng)營罪，你對此怎么看？

“鐵馬冰河”：我始終堅持自己無罪，也在庭上做了自我辯護。我代購這些藥品，不是代購消費品，不是代購名牌手表，這些藥品是救命的藥物。

我做代購，我的行為不是以盈利為目的。我沒有靠這個掙到錢。我做這個事情，沒有造成任何危害，只是為了救人，為了自己小孩用藥。只是說從海外代購藥品做的不是那么嚴謹，我們也是很無奈的。

↑判決結(jié)果出來后，病友向“鐵馬冰河”表示感謝

紅星新聞：有聯(lián)系過同案其他4位被控“販毒”未被起訴的患兒母親嗎？

“鐵馬冰河”：在我被警方帶走的時候，用于代購藥物的手機作為證據(jù)收走了。我老婆在病友群里，得知消息后，有病友表達了慰問和祝福，還有一些表達了感謝，因為我之前幫助過他們代購藥品。

對于涉案的其他4位母親，我一直抱有愧疚心理，但是沒有也沒法聯(lián)系她們。我想等案子塵埃落定再聯(lián)系她們，我認為今天這個判決結(jié)果（未被法院認定“販毒”）對她們有積極意義。

2

談代購：

出于信任幫助代購

非為牟利

紅星新聞：當(dāng)初是怎么開始代購藥品的？

“鐵馬冰河”：2013年，女兒兩個月大的時候，發(fā)現(xiàn)她身體有些異樣，去醫(yī)院檢查說是腦部發(fā)育不太好，要吃藥治療；到2015年，就突然發(fā)現(xiàn)她臉色發(fā)紫，經(jīng)常發(fā)呆，當(dāng)時就預(yù)感不太好，但是去醫(yī)院也沒查出病因。

后來帶她去北京的醫(yī)院檢查，基因檢測結(jié)果是“結(jié)節(jié)性硬化癥”，醫(yī)生推薦使用喜保寧等藥物，但是這個藥國內(nèi)正規(guī)渠道沒有銷售，所以我找到一些國內(nèi)代購買藥。

到2020年前后，喜保寧在國內(nèi)非常難買，那段時間真是度日如年，整個人就慌了。因為女兒如果斷藥復(fù)發(fā)，再去治療難度加大。那段時間就在網(wǎng)上拼命地找藥，認識了一些國外代購。

因為平時去醫(yī)院或在網(wǎng)上都會認識一些病友，加了微信群。缺藥的時候大家就會互相問，開始那會兒我女兒還小，我就把藥分給他們一點。后面病友家屬讓幫忙代購喜保寧，還有一些需要氯巴占的，就幫忙他們買一些。

紅星新聞：你為什么要幫助病友們買藥？

“鐵馬冰河”：我自己有一個群，后來人滿了就新建了一個群。因為我們都是病友，同病相憐，平時會交流的包括治療用藥信息，也有病友的求助信息，比如說家里藥不多了，還有的就是小孩看病的各種信息，掛號怎么掛，小孩出現(xiàn)什么問題怎么辦，然后甚至有些檢查怎么弄……

還有一些可能時間長了比較熟悉的，可能在情感上的交流也多一點，像我們病友之間可能經(jīng)常的晚上要聊到深夜，這么一個交流平臺，對我們也是很有幫助的。

幫助病友們買藥是很自然的事情。因為我自己孩子患病，能體會那種沒有藥的日子的心情。與國外代購建立比較可靠的信任情況下，我解決了一部分用藥問題，而且國內(nèi)的病友們對我產(chǎn)生了信任甚至信賴，我?guī)椭蠹屹徺I到藥品，我的內(nèi)心也能獲得一些安慰。

↑法院判決內(nèi)容 圖據(jù)中牟縣法院官方微信

紅星新聞：檢方指控將藥品加價后向病友們銷售，你是否從中牟利？

“鐵馬冰河”：我從來沒有想過借此牟利。價格的話我基本會加一點運費，還有這些藥從國外代購回來，通過海關(guān)查驗的時候，有時候需要報關(guān)交稅，如果報批不通過則可能退回，退回的話這些藥也不知道是不是回到了代購手里。

考慮到這些綜合成本的話，就是憑自己感覺加一點價。因為我本來也是做小菜生意的，感覺差不多能夠保持運轉(zhuǎn)，不會虧錢就這樣。而且我做這個事情也是業(yè)余時間去處理，特別到生意忙的時候，也沒時間去打理。

我被抓之后，病友們都很關(guān)心我的遭遇，從他們提供的反饋來看，還是比較認可我、心疼我，他們認為在國內(nèi)的同類型的藥物價格，我代購給出的價格算是比較優(yōu)惠的。

3

談未來：

不會再幫人代購藥物

希望推動用藥問題

紅星新聞：有人把你比作“我不是藥神”的翻版，你怎么看？

“鐵馬冰河”：我不認為自己做了什么偉大的事情。從內(nèi)心講，這個案子因為媒體和大眾的關(guān)注，以及病友們的呼吁，確實推動了氯巴占在國內(nèi)的引進，包括國內(nèi)仿制藥的臨床應(yīng)用，也算是因為這個事情產(chǎn)生的一種好的效果。

同時，我認為這種社會的進步是必然的，也是我們應(yīng)該加速去推動的，這件事總要有人去做的。我希望國內(nèi)的相關(guān)部門也應(yīng)該加快如喜保寧、雷帕霉素在國內(nèi)臨床應(yīng)用的步伐，讓更多罕見病患兒受益。

紅星新聞：現(xiàn)在女兒的病情怎么樣？之后還會幫病友們代購藥物嗎？

“鐵馬冰河”：不會。這個案子受到廣大關(guān)注后，國家也迅速出臺了氯巴占臨床應(yīng)用的相關(guān)政策，病友們可以醫(yī)院正規(guī)途徑開到藥了，也不需要再去代購了。

我女兒目前狀況還算穩(wěn)定，家里有之前的一些存藥，能夠維持一段時間，以后不會再幫助他人代購藥物了。

從我去年4月15日取保到現(xiàn)在，這近一年時間里，家庭生活基本上進入正軌。對以后也沒什么特別的想法，忙忙生意，過好自己的小日子，女兒平安快樂地長大，希望大家不用為用藥問題而發(fā)愁。

紅星新聞記者 李文滔 發(fā)自鄭州

責(zé)編 鄧旆光 編輯 郭宇