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【編者按】

兩年前，漸凍癥患者李小中雇兇殺己事件轟動(dòng)網(wǎng)絡(luò)。今天是第二十三個(gè)“世界漸凍人日”，我們重新回訪了李小中，和看護(hù)她的家人諶石軍、諶亞妮，記錄他們生活的五年。這個(gè)故事里有最為殘酷的真實(shí)：病痛的折磨、自殺的意念，患病后，親人間的激烈爭吵與小心翼翼的隔膜。

或許，這個(gè)故事也與我們每一個(gè)人相關(guān)——如果終會在生命中經(jīng)歷與罕見病患者或其親友相似的艱難時(shí)刻：當(dāng)肌肉逐漸萎縮，智力、記憶與感覺卻還在，一個(gè)人是否仍懷有對尊嚴(yán)與親密的渴望；當(dāng)無法解決親近之人綿延的痛苦，照護(hù)者在不堪與無力中，是否仍可能抱持忍耐和對抗磨難。

李小中快窒息了，肢體在掙扎中抽搐著。按約定，朋友會繼續(xù)用毛巾捂住她的嘴，直到她死。她本能地想要喘氣，嘴被自己咬掉了塊肉，血滲進(jìn)毛巾，很快，她兩眼發(fā)黑，昏了過去。

那是5月9日，52歲的李小中第三次在湖南安化縣老家雇兇殺己?；紳u凍癥5年、全身無法動(dòng)彈的她決絕赴死，而朋友中途放棄，她的計(jì)劃最終落空。

“要么有錢，要么有人（看護(hù)），我兩樣都沒有?！?月2日吃晚飯時(shí)，李小中的嘴仍有些麻疼，她囁蠕著口中的菜梗，兩眼怔愣望著窗外。頭頂?shù)呐f吊扇緩慢轉(zhuǎn)著，發(fā)出鐘表指針走動(dòng)般的摩擦聲，時(shí)間宛如酷刑。

喂飯間隙，她的丈夫諶石軍則一根接一根地抽煙，說，“這個(gè)家被她拖垮了?！?/p>

他照料妻子多年，有時(shí)和妻子依舊難以溝通，急得冒火，忍不住要罵幾句，“罵她死……我說的是氣話，她是當(dāng)真的?！奔膊∽屗木捉?、排泄、睡眠，每個(gè)基本的生理反應(yīng)都變得尤為艱難，他覺得自己在陪她坐牢。

女兒諶亞妮也有同感，她32歲，每次回到老家，面對母親總有種“慢刀子割”的壓抑。她記得，母親患病之初，父親的態(tài)度并非如此。疾病之外，看護(hù)重壓成了這個(gè)家庭里更大的鴻溝。

李小中房間里的老照片，圖中為諶亞妮童年照，左下為她與諶石軍1991年的結(jié)婚照 本文圖片除特殊標(biāo)注外，均為澎湃新聞?dòng)浾?陳燦杰 攝

“你以為我是一只螞蟻呢？”

李小中想死得體面點(diǎn)。

患病至今，她的身體像蠟燭一樣融在輪椅上。腋窩捂得發(fā)癢，后背發(fā)燙，或是蒼蠅在身上爬，她無力招架，她連把耷在椅上的手臂挪動(dòng)一下的力氣都失去了。

唯一能受點(diǎn)控制的，是眼珠的轉(zhuǎn)動(dòng)。她僅能靠電腦的眼控系統(tǒng)與人交流，用眼移動(dòng)光標(biāo)“敲”字。但隨著視力衰退，光標(biāo)開始在她渙散的眼神中搖移，打錯(cuò)拼音，又得重來。偶爾用眼過度，“眼睛像辣椒一樣”，疼得她擰嘴叫。

電腦眼控系統(tǒng)操作界面

被世界衛(wèi)生組織列為“五大絕癥”之一的漸凍癥（ALS），即肌萎縮側(cè)索硬化，蠶食著她所剩無幾的尊嚴(yán)。它是一種典型的神經(jīng)退行性疾病，表現(xiàn)為肌肉逐漸萎縮，繼而緩慢喪失交流、進(jìn)食或呼吸的功能，目前沒有可以根治的藥物，多數(shù)患者會因呼吸衰竭在3-5年內(nèi)去世。

2019年1月，李小中在中南大學(xué)湘雅醫(yī)院確診漸凍癥。2020年，無法忍受病痛折磨的她，服下2瓶安眠藥，病情快速惡化，之后，她兩度雇兇殺己，試圖通過煤氣、有毒藥粉結(jié)束生命，因煤氣從門縫中泄漏、藥粉被兇手用薯片粉末替代，又活了下來。去年，她想把自己餓死，撐了3天，“實(shí)在太難，腳縫里面像蟲子鉆?！?/p>

這一次，她選擇了快速、亦痛苦的死亡方式。

據(jù)李小中的轉(zhuǎn)賬記錄及微信聊天記錄，5月初，她與朋友陳宏濤約定，9日當(dāng)天他從長沙開車至她家附近，等到晚上九點(diǎn)，諶石軍安頓好她睡覺、外出打牌時(shí)，潛入房間把她捂死，雇傭費(fèi)34000元。李小中說，她與陳宏濤認(rèn)識多年，他因做生意負(fù)債，學(xué)歷不高，又不愿干苦力還債。

據(jù)二人微信聊天記錄，陳宏濤數(shù)次打算放棄行兇，稱“為這點(diǎn)錢冒這個(gè)險(xiǎn)不值得”，但李小中每次都強(qiáng)調(diào)，這個(gè)方式安全、快速，不會留下證據(jù)，且自己家人“不會因?yàn)槲覜]影的事花時(shí)間（調(diào)查）”。

臨死前一天，李小中讓諶石軍給她洗了個(gè)頭，怕窒息時(shí)失禁拉自己一身，特意排了次便。9日當(dāng)晚八點(diǎn)，她叮囑陳宏濤：“你不要怕，我怕痛苦，你不能心軟，堅(jiān)持十分鐘?！边M(jìn)屋睡覺后，擔(dān)心他打退堂鼓的她盯著墻上的時(shí)鐘，9點(diǎn)15分，樓梯傳來了腳步聲。

李小中回憶，陳宏濤進(jìn)屋后，不敢正眼看她，遲遲下不了手，她想翻過身，頭剛扭過一點(diǎn)，脖子突然“咔嚓”一下，一只手死死壓在嘴鼻處，她心想脖子估計(jì)是廢了，反正要死無所謂了。在窒息的掙扎中，“他說了3次要不算了退款”，手捂得一下輕一下重，但她還是陷入了短暫的昏迷。

李小中說，醒來后，陳宏濤拿濕紙巾糊她嘴上，想再試一次，她搖頭拒絕了，“我也受不了那么長的罪了，拿我試著玩呢。”隨后，陳宏濤用毛巾擦掉她嘴上的血跡離開。隔天，她質(zhì)問陳宏濤，為什么不能在第一次就下狠手，害她白白遭罪，“你以為我是一只螞蟻呢，那么容易死？”

陳宏濤回復(fù)說：“我是下不了手的，看到你眼睛就手軟了！”

李小中與陳宏濤的聊天截圖 受訪者供圖

收到陳宏濤退款后，李小中向女兒坦白了此次雇兇。諶亞妮說，當(dāng)時(shí)她內(nèi)心很矛盾，想找陳宏濤當(dāng)面對峙，但母親始終不透露陳宏濤的身份信息，不愿連累他，報(bào)警的話，又怕和母親再起沖突。

李小中只是不斷懇求女兒，讓她幫忙搞點(diǎn)麻醉藥給自己安樂死。

諶亞妮表示，母親第三次雇兇，所幸身體沒有明顯影響，她不再像從前得知雇兇那樣緊張了，心里有種說不清的“淡然”與無奈，“讓我難過的點(diǎn)在于，她居然來求我?guī)瓦@個(gè)忙”，她不可能去搞麻藥，但在母親的哀求面前，自己甚至不忍心一口回絕。

5月30日，記者最初采訪時(shí)提到此事，諶石軍稱并不知情。事發(fā)那晚，他在外通宵打牌。早上回家時(shí)，看到李小中的枕巾上到處是血，她解釋稱是翻身時(shí)不小心咬破嘴了，當(dāng)時(shí)他有些費(fèi)解：她現(xiàn)在還有咬舌自盡的力氣？但也沒再深究。

至6月2日，記者再次向諶石軍核實(shí)此事，被告知事情原委的他怔愣了一會兒，但不愿進(jìn)一步回應(yīng)。他喝了些酒，眼神空茫，算著這是李小中第幾次雇兇，突然有些激動(dòng)地說，沒有人下得了手的，“她要害人她就害！都是徒勞的?！?/p>

“她心里還是依賴他”

李小中和諶石軍原本分居多年，是被這場病重新綁在一起的。

夫妻倆曾一同在珠海打工、生活十多年，因感情不和，2014年，李小中獨(dú)自前往北京開理發(fā)店，諶石軍則辭掉貨車司機(jī)的工作，在安化老家待業(yè)好幾年后，去寧波找了份小區(qū)物業(yè)管理的工作。

“他倆這段感情是孽緣”，諶亞妮說，自小父母就因瑣事爭吵不斷，“他們這種日子我看都看飽了?！背惩旮籼欤坏?zé)燁^，父親紅著眼去上班。她至今想不通父母的感情為何如此濃烈，兩人“相愛相殺”，母親強(qiáng)勢，喜歡往槍口撞，父親脾氣也暴，有時(shí)動(dòng)手打人到要縫針的地步。

她說母親因此經(jīng)常離家出走、鬧離婚?！拔覌屜矚g跑，我爸喜歡追?！?/p>

諶亞妮記得，母親去北京后，父親找去鬧過、求過，之后回老家再?zèng)]心思工作，成天無所事事，“他說沒有我媽過不下去。”那時(shí)他像個(gè)臭蟲，親戚碰到他，總罵他不爭氣。等到他在寧波的工作步入正軌，母親卻病了，多次讓他回家?！八婚_始也不想回來，心里有股氣。最后實(shí)在是看著媽媽身體一天一天往下垮了，才沒去上班。”

被問及過往與李小中的感情，諶石軍多選擇回避。2020年10月，李小中第二次雇兇自殺后，他不再外出打工，與保姆一同照料她。但因交流不便及護(hù)理困難，保姆越來越難招，更多看護(hù)職責(zé)落在諶石軍身上。

每天醒來，他拿個(gè)小鐵片一點(diǎn)點(diǎn)刮掉積在她口腔里的黏液；她氣短，給她喂水漱口時(shí)，得先等她把氣理順了，否則很容易嗆到；洗漱完，便是緩慢的喂飯，她主要吃流食，菜得煮爛、剪碎才嚼得動(dòng)，“她現(xiàn)在吃點(diǎn)東西，吃奶的勁都出來了”，諶石軍說，她要想吃飽，起碼得3個(gè)小時(shí)，有時(shí)她吃得太累，寧愿餓著。

喂飯間隙，因李小中的舌頭動(dòng)不了，他不時(shí)用筷子把食物撥回牙面上，此外就是刷手機(jī)、到陽臺抽煙、喝酒。諶石軍說，等她吃飯等得無聊，他就喝酒，結(jié)果酒癮越來越大。吃完，他幫她按摩，握拳搓背，他的指關(guān)節(jié)處磨出了厚繭。

諶石軍手指關(guān)節(jié)磨出的厚繭

“很難伺候”，諶石軍說，比起看護(hù)，難的是交流。李小中的知覺都在，衣領(lǐng)口提上點(diǎn)都壓得難受，意識也很清楚，但一離開眼控系統(tǒng)就只能“哼哼唧唧”，多數(shù)保姆年紀(jì)大了，很難及時(shí)反應(yīng)過來。

李小中說，有次她讓保姆收拾衣服時(shí)記得分類，別全塞一個(gè)皮箱里，但保姆忘了，她在房間里盯著門，想去客廳用電腦再提醒一遍，保姆愣是沒明白，她急哭了，保姆也慌了神，哭得比她還厲害。

諶石軍表示，他沒少提醒保姆，交流不了就把她推出來打字，但保姆老是忘，很容易就積壓了心理負(fù)擔(dān)，“干兩個(gè)月的都很少，一般都是干幾天就走了?！?/p>

李小中讓女兒代寫、貼在廁所里給保姆看的護(hù)理注意事項(xiàng)

6月1日，新來的保姆黃習(xí)珍，干了兩天就選擇走人。她57歲，原本是環(huán)衛(wèi)工，收拾起家里的衛(wèi)生手腳麻利，但喂起飯卻手足無措，盯著李小中啥時(shí)能把菜咽了，幾次送飯的勺子懸著，又縮了回來，煩悶地抓了下頭皮。李小中提醒她注意衛(wèi)生，她一下面露難色。

因晚飯的一碗糊糊喂了一個(gè)多小時(shí)，兩人吵了起來，李小中覺得碗端平了，喝不動(dòng)，黃習(xí)珍卻覺得自己喂的方式與諶石軍一樣，僵持不下，原本對自己的耐心信誓旦旦的她拎包走人?！八慌浜稀保S習(xí)珍說，自己和諶石軍一起照料她時(shí)，她還算聽話，輪到自己卻牢騷不斷，“她就是想她老公來喂，她心里還是依賴他。”

但李小中并不承認(rèn)這點(diǎn)，說自己教了保姆好幾遍，反倒被她當(dāng)作為難，“我又不是神經(jīng)?。　崩钚≈兄貜?fù)說著，氣得呼吸一顫一顫。

諶石軍向保姆黃習(xí)珍示范如何給李小中撓癢

保姆走后，她沒敢告訴諶石軍，怕挨罵，呆坐輪椅上，整個(gè)屋里僅剩頭頂?shù)跎鹊摹爸ㄑ健甭?，晚上十點(diǎn)半，她尿憋得難受，給諶石軍打了電話。他一進(jìn)門，掃了眼四周，“人呢？”一下又心領(lǐng)神會了，“走了是吧”，兩人對視著，笑出了聲。

諶石軍給她擦洗完，已近半夜十二點(diǎn)，但對李小中而言，煎熬才剛開始。她沒一會兒就會被疼醒，得翻身換一邊睡，止不住地發(fā)出哀叫，那口氣咽在喉底，吐出來都要耗盡全力；再次睡著后，原先被蓋住的蟬鳴聲回到屋內(nèi)，突然，又一聲呻吟，驚醒的她開始低嚎，嘔吐一般；凌晨兩點(diǎn)，她的聲息已若游絲，帶著哭腔，四點(diǎn)，她睡著了。

半夜，在客廳正對李小中的房門處，不時(shí)能聽到她的哀嚎聲

“一天到晚陪著她，我也崩潰”

李小中說，這次雇兇，實(shí)際源于5月初諶石軍的一次情緒失控。

當(dāng)時(shí)他喝得醉醺醺，喂她吃糊糊，她怕他碗端不好，會倒她一身或嗆到她，就把頭偏向一邊不喝，他突然往輪椅踢了一腳，“我一刻也不想看到他?！崩钚≈斜硎?，她寧愿被捂死，也不想再這樣受折磨。

“他一喝酒我就好怕，廁所都不敢上?！崩钚≈姓f，那晚她后來沒吃飯，不想隔天醒來要小便，自己拖長的叫喊會煩到他，“尿太多，罵太多?！?/p>

對此，諶石軍并未正面回應(yīng)。他表示，自己發(fā)火時(shí)“手可能會重一點(diǎn)”，“她是病人，不會打”，他坦言自己說過一些難聽話，罵她害人精，把家拖垮，有時(shí)聲音比較大，嚇到了她。

“不發(fā)火是不可能的”，諶石軍說，他對李小中的照料算有默契了，安頓她睡覺時(shí)，多問幾遍，基本能確認(rèn)被子怎么蓋、風(fēng)扇怎么調(diào)。但有時(shí)她也有脾氣，推她上廁所，想給她擦屁股，她“哼哼”著不同意，他猜不到還有哪兒沒搞好，聽著她的哭叫聲更加煩躁。

晚上睡覺，若睡李小中隔壁房間，“就沒睡成過”，整晚聽她叫得焦心，有時(shí)只能到樓上的空房睡，但心里還是記掛，也睡不好。他對這種無法控制的疼痛倍感無力，要是自己徹夜守著她，不出半個(gè)月也會垮掉，“把我拖垮，她就更痛苦?！?/p>

諶石軍給李小中喂飯

每天幫李小中把吃喝拉撒睡的流程走完，諶石軍就去附近的棋牌室打麻將。他說自己心里已經(jīng)憋著一股火了，不去透透氣的話，對李小中脾氣更大，“一天到晚陪著她，我也崩潰?！?/p>

6月2日晚上，剛喝完酒的他來到棋牌室，一手抓錢一手抓牌，專注于牌面上騰轉(zhuǎn)、叩擊，“今天還可以”，他一張張數(shù)著手里的零錢，說掙了220塊。其間，李小中在輪椅上屁股滑了，硌得難受，讓他回來扶一下，打了幾次語音，他沒接。

直到她讓親戚幫她打了電話，諶石軍才騎上摩托回家，“我的手機(jī)是有問題”，他對記者解釋說。扶完，他很快折回牌桌，結(jié)果一把就輸了三百多，干脆不打了?；氐郊?，他嘟囔李小中害他手氣斷了，“真的有影響?！?/p>

“一輸錢就是我不該叫他”，李小中心頭也積著怨氣，在她將諶石軍置頂?shù)奈⑿帕奶煊涗浿?，多是讓他幫忙點(diǎn)蚊香、上廁所、睡覺等日常囑咐，但出去打牌的他多久能回來，“看他心情?！迸紶査裁盎?，罵他畜牲。這些信息他基本都沒回復(fù)。

隔天，兩人又因照料爆發(fā)了沖突。諶石軍沒提早把流食煮好，李小中指責(zé)他做得還不如保姆，這直接激怒了他，“哪天不管你，看你怎么搞！”他吼道，而后到陽臺抽煙，抽完不解氣似的，繼續(xù)罵、繼續(xù)抽，李小中被嚇哭了，氣流聲短促地在她張開的嘴中“呼哧”響著，聲帶無力的她哭不出聲，眼皮卻已通紅。

“得了這個(gè)病，還有什么（好）說的?！笨尥甑睦钚≈幸荒樉氲。鲱^繼續(xù)打字，說自己又不是情愿得病讓人照顧。她不認(rèn)為把諶石軍拖累了，兩人每個(gè)月低保合計(jì)近一千，夠吃飯了，由他照料時(shí)，她把原本用來請保姆的三千塊給他，他拿了工資，又能出去打牌，憑什么這樣對她，“只能忍?！鼻弥?，她的脖頸像被費(fèi)力扯起的神經(jīng)勒住了，眼神充滿不甘。

因父母離婚且長期在外打工，李小中自小由姑媽帶大，小學(xué)輟學(xué)后到理發(fā)店做學(xué)徒。16歲時(shí)，一心追求獨(dú)立的她開了自己的理發(fā)店。此后做過各種生意：開超市、棋牌室、手機(jī)店……

在諶亞妮眼中，母親為人要強(qiáng)，對掙錢有著極其敏銳的意識，且很在意自己的衣著打扮。患病之初，她為了方便打理剪去長發(fā)，但每當(dāng)家里有親戚來訪，她都要戴上假發(fā)或帽子。

李小中年輕時(shí)的照片

“（照顧到）后面人也疲了，我爸媽兩人說話都毒?！敝R亞妮說，母親有時(shí)向她控訴父親的種種行為，但她很難去數(shù)落他哪兒做錯(cuò)了，“生病的人辛苦，照顧的人也辛苦?！?/p>

李小中的婆婆，想到兩人往后的日子，總會哭著給諶亞妮打電話，說她父親吃得比以前少了。83歲的婆婆擔(dān)心李小中家沒錢買菜，拖著蹣跚的腿腳重新下地種菜，一有什么好吃的就往她家送。

諶亞妮說，奶奶7個(gè)兒女，兒孫逢年過節(jié)包個(gè)紅包，她能拿兩三萬，在老家很好過了，但母親患病后，奶奶開始存錢，變得摳摳搜搜，“就是因?yàn)閾?dān)心我們家?！?/p>

她表示，這兩年父親肉眼可見地變老了，長了不少白發(fā)，原先一個(gè)睡著后“雷都打不動(dòng)”的人，現(xiàn)在是“警醒”地睡，有時(shí)他半夜迷糊著拖母親上廁所，搞得一身汗，弄完也沒啥睡意了。

諶亞妮回憶，今年過年回家，明顯感覺父親整個(gè)人的狀態(tài)不對勁，對誰都兇。奶奶喊他，他會頂一句，“叫我干嗎！”有次他喂母親喝牛奶，一時(shí)半會沒找到奶粉罐，無端端把她罵了一通。

諶亞妮說，她理解父親的煩躁，她自己帶小孩也會如此，但她是看著孩子一點(diǎn)點(diǎn)長大，而父親恰恰相反。

“條件不允許我活，后面更難熬”

諶亞妮記得，曾經(jīng)父親一切都要優(yōu)先考慮母親的病情。自她患病，他沒再提過離婚的事，陪她奔波在全國各地求醫(yī)問藥，她想吃什么就買什么，還提議說趁她走得動(dòng)，要帶她去旅游。

她回憶，那時(shí)她小孩剛出生不久，體質(zhì)不好總生病，自己帶娃已是焦頭爛額，父親還要嫌她對母親不夠上心，“我爸會說任他哭，不要管他，要先管我媽媽。”兩人還因此賭氣過。

2019年下旬，李小中眼見因?yàn)橹尾?、自己拼搏半生做生意攢下的四十多萬元養(yǎng)老錢就要見底，回了老家。當(dāng)時(shí)，諶石軍還在寧波做物業(yè)。此后，李小中數(shù)次自殺，他多是回家臨時(shí)替代下保姆的空缺。

確診后，李小中每月僅服用進(jìn)口藥“力如太”就需要4000多元 受訪者供圖

諶石軍回憶，2020年初，她第一次吞安眠藥自殺前夕，問過自己好幾次回不回家過春節(jié)，執(zhí)意要他回來，結(jié)果他剛到家沒幾天，就撞見她服藥后昏迷的場景，“她可能是想我內(nèi)疚，她都病了，我卻不陪在她身邊?！?/p>

李小中曾經(jīng)的保姆蘇梅連回憶，在她吃安眠藥前夕，聊起與諶石軍的各種過往，“好開心的，還笑得多。”例如丈夫過去追她，晚上總帶她看電影。

諶亞妮覺得，母親執(zhí)意求死，原因不外乎兩點(diǎn)：錢，以及父親的態(tài)度。她說盡管母親對他的照料怨言頗深，但對比從前，“也是盡我爸最大的努力了?！?/p>

她形容，父親以前在家像個(gè)“領(lǐng)導(dǎo)”。下班早就去喝酒打牌，下班晚直接洗澡睡覺，來去“風(fēng)風(fēng)火火”，掃把倒了都懶得扶一下；一年到頭想吃他做的兩餐飯都難，更別指望他拖次地了；自己小時(shí)候，尿布都是母親在換，父親看到直犯惡心，如今他能每天清理母親的大小便，“單這一點(diǎn)，他改變很大了?！?/p>

諶石軍表示，要是李小中一年半載能治好，他也能做到兢兢業(yè)業(yè)伺候她，但面對她被緩緩凍住的身體，他“看不到頭”。

諶亞妮說，即便現(xiàn)在父親疲了，在吃上也沒虧待過母親。以前他們一餐就能干掉一個(gè)榴蓮，現(xiàn)在再給父母買，他都留給母親吃?！八堑蹲幼於垢摹保袝r(shí)兩人像小孩一樣懟上了，他嘴上嚷著不管她了，在外頭抽幾根煙，冷靜下來，還是會回去喂飯。

5月31日，保姆黃習(xí)珍抱不起李小中，諶石軍打趣說，要不搞個(gè)工地一樣的小吊機(jī)，她想上廁所時(shí)就給吊起來，李小中被逗笑了。“我媽現(xiàn)在雖然不能說話，但我爸會逗她笑，講笑話給她聽，我就不會，我根本都不知道怎么逗”，諶亞妮說。

李小中說，以她目前的進(jìn)食能力，其實(shí)差不多到要打鼻飼或者胃造瘺的地步了，但她沒敢和女兒提，怕女兒經(jīng)濟(jì)壓力太大，會急著賣房。

諶亞妮認(rèn)為，母親生病后變“敏感”了。有次自己托她起身去上廁所，不小心把她手弄疼了，她突然就哭了。自己一個(gè)無意之舉，被母親放大成了嫌棄、不耐煩。她記得，母親患病初還“強(qiáng)勢”點(diǎn)，在廁所褲子沒穿正會急得直叫，現(xiàn)在她在廁所已經(jīng)沒啥動(dòng)靜了，“她可能是馬馬虎虎也可以吧?！?/p>

李小中生病和自殺后，諶亞妮極力回避與母親談及生死。兒子的照片、視頻，發(fā)給母親前都要考慮一下，小孩成天到晚樂呵呵，蹦來跳去，發(fā)多了怕刺激到她，發(fā)少了又怕她多想。

她想過，把母親從現(xiàn)在緊鄰省道的三層小洋樓接到長沙公寓里來照顧。但家里衛(wèi)生間不好進(jìn)輪椅，加上里面的淋浴間和洗臉臺，再擠父母兩個(gè)人，走動(dòng)很費(fèi)勁。

她小孩上幼兒園，逢長假她才能抽空回趟家?；楹筮@幾年，諶亞妮和丈夫過得并不寬裕，她之前在家?guī)?，今?月才在奶粉店做營業(yè)員，做影視拍攝的丈夫，這幾年受疫情影響收入減少，而母親患病前買給她的這套房，如今他們還背著房貸。

她想起一開始得知母親的病情，心里難受。母親就診期間，懷有身孕的她時(shí)常陪在身邊，眼見西醫(yī)無法根治，她又找了中醫(yī)，母親對中醫(yī)猶豫，她勸說久了，母女都煩，“她可能體內(nèi)有一些我們感受不到的痛苦……”

如今面對母親的狀態(tài)，她覺得無力，眼下她能做的，就是出錢催母親趕緊請保姆。諶亞妮覺得，請保姆至少能讓父親緩緩，就算母親和保姆吵架，也好過和父親，“跟親人吵一架，心里難受好久?！彼f實(shí)在不行就賣房，自己租房住。她算過賬，根據(jù)她在網(wǎng)上的咨詢，母親在長沙住一個(gè)中等條件的養(yǎng)老院，一個(gè)月大概一萬塊，賣房的話能撐個(gè)兩年。“就怕今天用完了，明天沒有了?！?/p>

“賣房，說得太不現(xiàn)實(shí)”，李小中表示，在安化縣，幾乎沒有上門護(hù)理的服務(wù)，在當(dāng)?shù)仞B(yǎng)老院，一個(gè)護(hù)工要護(hù)理多名老人，自己這種一對一看護(hù)都難的病人，能住進(jìn)去的可能性微乎其微。她也并不想去長沙，怕活太久拖累女兒。

此前2021年，媒體曾報(bào)道李小中多次尋死，并發(fā)起眾籌?？h政府和殘聯(lián)為她與諶石軍辦了低保，給她換了臺新電腦。李小中說，她每年請保姆、買藥等各項(xiàng)開銷7萬多，這兩年基本把眾籌來的幾萬塊，連同自己最后的存款耗光了。

她說自己不像一些條件好的病友，靠退休工資在家請兩個(gè)護(hù)工沒大壓力，“條件不允許我活，后面更難熬?！?/p>

如今，諶亞妮又在籌款平臺上為李小中募捐，她希冀用藥物和護(hù)理來緩解母親病情的發(fā)展，“控制得好，能延緩十多年的生命”，李小中已經(jīng)出現(xiàn)積痰了，而諶亞妮記憶里，母親一生潔凈，“甚至可以用潔癖二字來形容?！?/p>

諶亞妮為母親發(fā)起的籌款

6月3日，李小中將早就打在電腦里的一段話放了出來：“我現(xiàn)在想一個(gè)解脫方法，麻藥解脫，別的解脫太痛苦……”一旁正吃晚飯的諶石軍，咂了口酒，正眼都沒看她，“莫跟我講這玩意?！?/p>

李小中盯著屏幕，又放了一遍，他聽了，繼續(xù)開玩笑說，她要死了，他回家連個(gè)罵的人都沒有了。但李小中下定決心一般，將視線聚焦在播放鍵，她的話在電腦外放中淡漠讀著，一遍、兩遍……諶石軍突然來了火：“幫你搞麻藥，醫(yī)生會打嗎？給他十萬都不打！”

李小中又一次被嚇哭了，諶石軍泄了氣，將手搭在她輪椅上，安慰道：“明天就判你死刑，好不好?！笨蘩鄣睦钚≈虚]上眼，笑了。

（文中陳宏濤為化名）